척수근위축증을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마의 사연이 안타까움을 주고 있다. 척수근위축증은 근육이 점차 위축되는 희귀한 난치성 근육병이다.
15일 의료계에 따르면 지난 7일 청와대 국민청원 게시판에는 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 글이 올라왔다.
청원인은 “(척수근위축증은) 제때 치료를 받지 않으면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병”이라며 “간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 완치에 가까운 치료제가 들어왔다”고 말했다.
청원인이 언급한 치료제는 지난 5월 허가받은 한국 노바티스의 ‘졸겐스마’다. 평생 단 1번의 주사 치료로 완치가 가능해 원샷 치료제라 불린다.
문제는 가격이다. 청원인은 “앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며, 정상적 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어나다. 하지만 넘어야 할 산이 있다"며 "졸겐스마의 비용만 25억원이다. 보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라”고 호소했다.
최근 의료계에는 억대가 넘는 고가의 신약이 쏟아지고 있다. 졸겐스마를 비롯해 혈액암 치료제 킴리아는 5억원, 심근병증 치료제 빈다매스는 2억5000만원에 달한다.
해당 약제에 대한 보험 급여를 원하는 사람도 있지만, 이를 허용할 경우 건강보험의 재정이 급속히 악화할 수 있다는 의견도 나온다.
킴리아는 지난 1월 건강보호심사평가원에서 급여 등재를 검토했지만 끝내 보류됐다. 세계에서 가장 비싼 약으로 불리는 졸겐스마도 조만간 논의 대상이 될 것으로 보이지만 급여 등재의 벽을 넘기엔 덩치가 너무 무겁다. 화이자의 빈다맥스도 특정 심근병증 환자에게 뚜렷한 효과를 보이지만 1년 넘게 심사를 통과하지 못하고 있다. 가격 역시 걸림돌이 되고 있다.
제약사가 지나치게 폭리를 취한다며 가격을 내려야 한다는 주장도 있지만, 이 경우 신약 개발 동기가 떨어져 장기적으로 의학 발전에 걸림돌이 된다는 반론도 있다.
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섬마을
관료조직은 혁신 같은 거 못해요
왈랄라
건보료 끽해봐야 8-15만원내는놈들이 저런건 급여처리 해줘야지~~ 이딴댓글이나 적네 ㅋㅋ
게이야
참깨한테 건보 적용 vs 희귀 질환 지원
글쓰고싶어짐
외국인은 건강보험이 안돼요 산정특례는 더더욱 안되고
단발숏컷보이쉬
안타깝지만 어쩔 수 없는 일이다.
동방의불빛
뭐 어떡하라고; 그럼 25억원짜리 주사를 건강보험공단이 다 내주고 자기부담금 한 15만원 내게 해달라는 거임? 어이가 없네
행복한랍스터
건강보험공단도 장기적으로 더 많은 사람을 살리는길이니까 돈따지는거지 뒤지라는놈이나 악마라는놈이나 댓글들 왜이렇게 극단적이누
히힣힣헿
진짜 슬프네 제약사에서 희귀병인 만큼 수요가 적으니까 개발해도 이윤을 못남겨서 개발하기도 그렇고...
유2
이런건 어쩔수 없지..예외를 인정하면 한도 끝도 없는데..
애초에 논의대상이면 모를까..한명 한명 해주면 특혜랑 다를 바 없지..
단발숏컷보이쉬
보험으로 처리하면 보험사가 망하고 약 가격을 낮추면 제약사는 저 약 자체를 안 만든다. 희귀병이라 어쩔 수가 없다. 모금을 받는 게 최선이듯 그마저도 어렵지만
개구락쥐
자본주의 사회에서 돈없으면 굶어죽거나 얼어죽을 수 있듯 받아 들여야지...
개두립
사회주의에서는 저런약의 개발 자체가될수도없지 ㅋㅋ
자본주의에서도 한명당 사람가격이라는게 암암리에 정해져있는데 그걸 모르는놈들이 태반
글쓰고싶어짐
설마 요즘 시대의 자본주의 사회에 사회주의가 안 섞였다고 생각하는거 아니지?
그논리면 4대보험 진작 없앰
먹이금지
25억이면 부자들만 맞을수 있겠네
보이차
안타깝지만 어쩔 수 없지.
개인보험이 아니라 국민건강보험이니까.
잉깃잉깃잉기잇
특급흑우
갓 태어난 아기 2.5만원에 아무렇지않게 죽일수있을거같으면 사이코패스진단 받아보는거추천
잉깃잉깃잉기잇
하하하뭐하누
와 씹 뇌에 필터링 없냐
잉깃잉깃잉기잇
팩트) 원래 뇌에는 필터같은거 없다
올그떠사냥꾼
??
진심휴먼이신가
하 시발넘아........
잉깃잉깃잉기잇
뭐
진심휴먼이신가
시발 사람뇌에서 나올말이냐 니말이
잉깃잉깃잉기잇
같은 한표다 꺼억~
진심휴먼이신가
하유.....
잉깃잉깃잉기잇
사람이 뭐 대단한거냐 갓난쟁이 머가리 빠개고 싶은 나도, 가난한 환자들 무료진료 해주는 의사도 같은 사람임
버터콘
야너 저부모한테 캡쳐해서 보내줌 이미보냄
잉깃잉깃잉기잇
예 뭐 그러십쇼
버터콘
고소장받아서 울고불고 함봐달라고 짤준비나하샘ㅋㅋ
잉깃잉깃잉기잇
궁금해서 그러는데 뭘로 고소할건데ㅋㅋㅋㅋ
버터콘
내가 고소하냐? 그어머님이 고소하지?
잉깃잉깃잉기잇
그니까 그 어머님은 뭘로 고소할수 있어서 내가 고소장을 받네 마네 하냐고ㅋㅋㅋㅋ
krrr
시발새기에게 관심 가져주지마 애비 애미 쳐죽일넘에게...
잉깃잉깃잉기잇
난치병 걸려서 사는게 더 힘들 애 죽이는게 낫지 않겠냐는 나랑 이런말 한다고 아무 죄없는 애미, 애비 쳐죽여야 한다는 너랑 뭐가 다른거냐 도대체
krrr
야이 시발놈아 니가 그런식으로 이야기햇으면 내가 부모드립치지않앗어 2만5천원만 주면 이지랄 해놓고 무슨. 말도 시발 가려가면서 해야지. 닌 말을 가려서 해야하는게 아니라 유아살해의 의도를 가지고 말해놓고선.
krrr
니가 만약에 이런 말을 했으면 내가 이런 소릴 안햇다 장애인아 " 미안하지만 20억을 보험급여로 만들어달라고 징징대는 것보단.. 현실을 받아들이고 보내줘야하는게 맞지.." 이랫으면 논란없엇을거다 니는 시발 2만5천원만 주면 평안하게 어쩌구 저쩌구 지랄해놓고선.
krrr
그 소릴 햇어도 논란 많았지만 적어도 뇌에 필터안 걸친 니 어그로성 댓글보단 나을듯
잉깃잉깃잉기잇
지럴ㅋㅋㅋㅋㅋ 내가 말 좆같이해서 니가 뭐 사명감을 가지고 한다는게 이번일에 관계도 없는 내 부모 죽이네 어쩌네 하는게 너나 나나 똑같은 인간이라는거야ㅋㅋㅋ
청취벩끠
넌 사회성이란게 없음. 그거 알고 살아가셈
잉깃잉깃잉기잇
모니터 바깥 세상에서 사회성 챙기고 사느라 쌓인독 여기서 다 풀고가는거지 뭐
설월신서향
네 쌓인 독을 왜 우리가 봐야 함?
걍 일기장에 적던가
자지오웰
말 가려서 해야지
빠세이야
25억이면 살 능력이 있는 사람도 없겠다
팔리지도 않는데 개발비 회수가 되나..
재벌가에서 걸리면 사겠지만 안걸릴확률이 더 높으니까..
일반인은 사려고 영끌해도 25억은 못모으니 희망고문의 약이다
헬조선반도
애초에 개인이 부담하라고 책정한 금액이 아님.
krrr
코인 초창기때 1000만원 올인투자한 사람도 전재산 날려야 각오할만한 돈인데.... 상승율 높은 걸로 해도 30억인데..
주관적인요정
안타깝지만 보험든다고 약값이 공짜되는것도 아니고
초극소수의 인원에 의료비가 다털리는것도 안될일임
글쓰고싶어짐
설마 저런걸로 의료비 다 털릴거라고 생각하니?
암같은거 병원안가고 방치해서 보험재정 태우는게 더 많을걸?
주관적인요정
발병률 6000에서 10000명당 1명꼴
인구 5000만중 적게잡아 5000명 발병
25억원×5000 그냥 대충계산해도 10조넘음
글쓰고싶어짐
만명당 한명꼴인데 실제 환자수는 모르잖수