척수근위축증을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마의 사연이 안타까움을 주고 있다. 척수근위축증은 근육이 점차 위축되는 희귀한 난치성 근육병이다.
15일 의료계에 따르면 지난 7일 청와대 국민청원 게시판에는 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 글이 올라왔다.
청원인은 “(척수근위축증은) 제때 치료를 받지 않으면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병”이라며 “간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 완치에 가까운 치료제가 들어왔다”고 말했다.
청원인이 언급한 치료제는 지난 5월 허가받은 한국 노바티스의 ‘졸겐스마’다. 평생 단 1번의 주사 치료로 완치가 가능해 원샷 치료제라 불린다.
문제는 가격이다. 청원인은 “앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며, 정상적 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어나다. 하지만 넘어야 할 산이 있다"며 "졸겐스마의 비용만 25억원이다. 보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라”고 호소했다.
최근 의료계에는 억대가 넘는 고가의 신약이 쏟아지고 있다. 졸겐스마를 비롯해 혈액암 치료제 킴리아는 5억원, 심근병증 치료제 빈다매스는 2억5000만원에 달한다.
해당 약제에 대한 보험 급여를 원하는 사람도 있지만, 이를 허용할 경우 건강보험의 재정이 급속히 악화할 수 있다는 의견도 나온다.
킴리아는 지난 1월 건강보호심사평가원에서 급여 등재를 검토했지만 끝내 보류됐다. 세계에서 가장 비싼 약으로 불리는 졸겐스마도 조만간 논의 대상이 될 것으로 보이지만 급여 등재의 벽을 넘기엔 덩치가 너무 무겁다. 화이자의 빈다맥스도 특정 심근병증 환자에게 뚜렷한 효과를 보이지만 1년 넘게 심사를 통과하지 못하고 있다. 가격 역시 걸림돌이 되고 있다.
제약사가 지나치게 폭리를 취한다며 가격을 내려야 한다는 주장도 있지만, 이 경우 신약 개발 동기가 떨어져 장기적으로 의학 발전에 걸림돌이 된다는 반론도 있다.
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캠퍼밴
렬루?
연희동갈매기
ㅇㅇ 전체로 보면 흑자임. 상당히 ㅋㅋㅋ
스탁스
그 가족부만 없어도 국내환자 다치료하겠다 ㅋㅋㅋ
응이엄마
존나 어렵네 시벌
꼬지보리
주사한방이 너무 비싼거아니냐? 신약개발에 큰 돈이 든다는것도 이해하고있고 제약사도 기업이기에 이윤을 가져야한다는것도 이해하고 있지만 25억은 너무 비싸지않나...
약간맛이감
개발비는 몇천억 조단위 희귀병이라 수요도 없으니 비쌀 수 밖에..
후방통행
수년~십수년 동안 수천억대의 돈을 쏟아 부어서 원샷치료제 만들었는데...
희귀병이라 수요도 적은데 개발비는 많이들어가서 책정된 가격임
개두립
그 한방에 치료되게 할라고 하니까 비싸진건데,
그걸 주사한방으로 폄하하네
AnanasPizza
사정은 딱하지만 이건 좀 에바지.
군다
세금과 관계된 문제면 더더욱 감성은 배제해야 한다고 봄.
국민건강보험인데 저 한사람의 보험료를 위해 일년동안 수백 수천명이 세금을 내는 결과임. 상황과 심정은 이해하지만 금액은 이해범주를 넘어섰음. 저런경우는 모금운동으로 해결하는게 맞다고 생각함
생공생공
기여금 적은 외국인근로자 혹은 여행자들 대상 조정 좀 해야하는데 솔직히 젤 큰 문제는 할머니 할아버지들 취미로 병원다니는거 어느정도 막아야함. 65세 이상 노년층들 월 평균 진료비가 월 40만원이 넘는데, 이게 1년간 건보에서 집행하는 진료비 87조 중 전체 43%임.
그나이 되면 어디든 아픔. 그래서 진통제 처방받으러 가시는거 다 이해 하는데, 그거 이상으로 진료받는경우가 많음.
왜냐? 자가진료부담금 상한이 1천원인가 그럼. 엄청 쌈. 사실상 돈 안듬. 또, 일부 어르신들은 약 많이 먹으면 좋은 줄 알고 일부로 맨날감. 의사 입장에선 거절하기도 힘들고, 돈까지 되니깐 그런식으로 과잉진료 받는 어르신들 엄청 많음. 이거 솔직히 큰 문제라고 봄. 이런 분들 과잉진료를 제도적으로 잡으면 저런 안타까운 사건에도 좀 보험 적용할 수 있을거라 생각함
루인이
노인 생활보호대상자 가 제일 큰 문제일껄?
겨울엔 춥다고 병원가서 입원하더라 ㅋㅋㅋㅋ
생공생공
그런분들도 당연히 문제고, 진짜 시골 읍내마다 줄서는 병원이 하나씩 있음. 이런데 특징이 가면 걍 마취제를 놔줌. 그럼 당장 안아프니까 명의라 칭송받다 또 약빨 떨어지면 또 가고 진짜 무한반복임...사실상 원인적인 치료 하나도 없고 걍 약만 계속 맞는 이상한 병원도 많고 여튼 문제 심각함
개두립
정치꾼들 표팔이때문에 아무도 못막지 ㅋㅋ
ESC
뭘로 만들면 저렇게 비싼거여 ㄷㄷ
김치전사
보통 약 하나 나오려면 환자 대상으로 임상 4차까지 해야되는데 이게 돈먹는 하마겠지. 근데 희귀병이라면 임상대상 환자 구하기도 어렵고 시장수요가 꾸준한것도 아니고 팔려봐야 한계가 뚜렷하니 개발비라도 본전치기 하려면 어쩔수 없지..
ESC
그르게.. 이건 뭐 비싸다고 뭐라 할 수도 없고.. 걍 불의의 사고 당한 셈 쳐야것는데
수녀
제약사 주장은 졸겐스마 한 방 25억이면 완치되니 기존 약보다 싸서 경제적이지 않느냔 것임
스핀라자는 한 방에 1억이고 연 3회씩, 죽는 날까지 맞으니 9년 이상만 살아남는다면 손익분기점을 넘긴단 이야기
혜워녜나
착한시민 컴플렉스랑 떼법 포퓰리즘 정권이 합쳐지면 정책 다 망치는거다.
안타깝지만 저거 도와주면 다른 사람은.
25억이면 다른 아픈사람 수천명은 구제하고도 남을 돈임.
차라리 절대 탕감할수 없는 제한조치 마련해 놓고 25억 빚으로 주고 주사 놔주는게 맞음.
평생 못갚아도 상관없고 열심히 노력해서 성공하면 갚을수도 있고
평생 못걸을거 일어나 걸을 수 있게됐으면 저 정도 빚있는것도 감사하고 살수 있다.
국밥햄
그거 노예로 사는 거잖아
사유재산없는 공노비로 살면서 살려주는 것에 감사하라는 건 언제적 인권 개념이여?
혜워녜나
25억 나 줘. 가 인권임?
국밥햄
자유인으로 짧게 살기 VS 노예로 오래 살기
안락사 허용과 같은 문제지만 25억이면 가족 전체가 갱생도 불가능한 늪에 빠질 수 있다는 점을 생각해야지
개두립
그럼 네가 25억 주고 노예해방시켜주면 되는거 아니냐
각운동량연산자
평생 장애안고 살면서 그걸보는 부모님 가슴에 대못박고 죄책감안겨드리며 살다가 생 마감하기 or 그래도 갱생의 여지가 있는 말마따나 노예로살기
구리네스
저 가격에 팔아먹으려고 책정한 가격이 아님
자기네 파이프라인이 성공적으로 돌아가고 있다고 과시하는 성격이 크지
해당 사연자한테는 안타깝지만 저 가격에 의료보험은 안됨
의료보험되면 죄다 신약들 40억 100억 지를꺼다
5년 지나면 제네릭 약품 나올거고 가격도 정상화 될거임
차라리 몰랐으면
동요부르기
이 병은 애기 태어나는 순간 진단하는데 대부분 태어나고 2년 이내에 사망한대.
저 사람한테는 지금 당장 약 절실하긴 할듯.
구리네스
그러니까 안타깝지만 사용 할 수없는 금액 이자너
년째모쏠아다
내맞워요
개발비용이 엄청나긴하네
개두립
"제약사 씨발 양심 뒤졌나? 하는데"
그치, 저걸 공짜로 주라고 하는놈들의 양심이 뒈진거지
뎊뚜
저런건 모금을 해야하지 않나
GB램
개인적으로 의료나 공공인프라는 정부가 합리적인 선까지는 관여하는게 맞다고 봄
그나마 우리나라는 이 두가지는 관여하는 부분이 커서 살만한 편이지
요식이애mㅣ
건보 인상 할거 아니면 힘들듯
llllllllllllllI
물론 뒤지라는 새끼들 드립치는 놈들 희화화하는 놈들은 악마 맞는데 왜 ㅅㅂ 25억으로 손해계산하고 너무 비싸서 건보료로 대신 내주면 안된다고 생각하는 사람도 욕하냐 감성에 뇌가 마비됨?
주식왕자지
싀발련들이 지들이먹고사는것도 아픈사람들이 있어서인데 아픈사람들 등골이아니라 뿌리째 뽑아버리려고하네
허약체질
치료제 개발비는 하늘에 떨어지는게 아니잖아.
뭐든지 결국 돈이 되어야 하는데 희귀성난치병이면 정말 극소수의 환자들이 존재할텐데
그런 환자들 대상으로 싸게 팔면 그 막대한 개발비는 어떻게 처리하는데
감정적인 문제를 떠나서 왜 저럴 수 밖에 없는지를 생각해봐야지.
이거보면허리펴라
저렇게 안팔면 수익 안나서 개발도 안할듯
섬마을
위에 댓글들에서 많이들 얘기했지만 저 가격을 받지 못할 거면 개발할 이유 자체가 없었던 약임.
희귀질환이어서 환자가 몇 안 되는데, 그렇다고 환자 많은 다른 질환보다 치료제 개발에 돈이 덜 드는 것도 아님.
돈은 똑같이 들여서 개발해 놓고 싸게 조금 판다? 그러느니 안하는 게 당연한 선택.
그러면 문제는 1. 약을 개발해서 약값 낼 수 있는 사람(보험 포함)이라도 살린다, 2. 약을 아예 개발하지 않아서 모두가 평등하게 죽을 수 있게 해 준다 중에 선택인데, 한국엔 (외국은 내가 잘 모르고) 의외로 2번을 선택해야 한다고 생각하는 사람들이 많음. 거기서 조금 더 나가면 - 아니면 이미 - 빨갱이 되는 건데 말야.
깨뷔
하.. 진짜 이딴 일차원 능지 새끼들 보면 존나 쳐패고 싶다니까?
주식왕자지
응 니자식도 저병걸려서 아프다가 25억없어서 약못쓰고 죽어가는꼴보면 제약사가 무슨죄야 내가돈이없는죄지 해라
재수생인데개드립함
이성이 없으신 니가족충의 전형
글쓰고싶어짐
건강보험의 도움 덕분이지 사실 병이 강력한 경우 약값은 죄다 비싸다
난 크론병 환자인데 산정특례 제도 없었으면 투병생활 8년간 1억넘게 약값에만 나갔을거
군다
개발 못했으면 돈이고 뭐고 그냥 죽는 사람에게 25억으로 생명을 살릴 선택권을 만들었는데 싀발련행
갓겜
섬마을
저건 인도에서 카피약 만들 기술력 확보에도 시간이 한참 걸릴 걸. 그냥 공장에서 찍어내는 약이 아니어서
파인애플민초피자
임신중 장애아 검사 기술이 좋아져서 기존의 다운증후군 외에
저런 희귀병도 조기 발견되서 선택이지만 낙태할수있는 세상이 빨리 와야할텐데...
화이트딱딱카우
한 생명의 가치가 25억을 할까?
아니 내 목숨이 25억이나 한다고?
오 시발 개쩌네
헬조선반도
사실 이게 근본적인 질문이지.
뭔일이여
욕심도 정돈컷이지 죽어서 신한테 따져라
육식채식 논란에는 개지랄하면서 사람들이 이럴땐 또 멍청한척한단 말이지.. 참
이거보면허리펴라
희귀병 치료제 같은건 국제기구에서 개발해서 좀 싸게 풀면 안되나