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"한방에 완치되는데 주사값이 25억" 아기엄마의 눈물 청원

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척수근위축증을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마의 사연이 안타까움을 주고 있다. 척수근위축증은 근육이 점차 위축되는 희귀한 난치성 근육병이다.

15일 의료계에 따르면 지난 7일 청와대 국민청원 게시판에는 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 글이 올라왔다.

청원인은 “(척수근위축증은) 제때 치료를 받지 않으면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병”이라며 “간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 완치에 가까운 치료제가 들어왔다”고 말했다.

청원인이 언급한 치료제는 지난 5월 허가받은 한국 노바티스의 ‘졸겐스마’다. 평생 단 1번의 주사 치료로 완치가 가능해 원샷 치료제라 불린다.

문제는 가격이다. 청원인은 “앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며, 정상적 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어나다. 하지만 넘어야 할 산이 있다"며 "졸겐스마의 비용만 25억원이다. 보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라”고 호소했다.

최근 의료계에는 억대가 넘는 고가의 신약이 쏟아지고 있다. 졸겐스마를 비롯해 혈액암 치료제 킴리아는 5억원, 심근병증 치료제 빈다매스는 2억5000만원에 달한다.

해당 약제에 대한 보험 급여를 원하는 사람도 있지만, 이를 허용할 경우 건강보험의 재정이 급속히 악화할 수 있다는 의견도 나온다.

킴리아는 지난 1월 건강보호심사평가원에서 급여 등재를 검토했지만 끝내 보류됐다. 세계에서 가장 비싼 약으로 불리는 졸겐스마도 조만간 논의 대상이 될 것으로 보이지만 급여 등재의 벽을 넘기엔 덩치가 너무 무겁다. 화이자의 빈다맥스도 특정 심근병증 환자에게 뚜렷한 효과를 보이지만 1년 넘게 심사를 통과하지 못하고 있다. 가격 역시 걸림돌이 되고 있다.

제약사가 지나치게 폭리를 취한다며 가격을 내려야 한다는 주장도 있지만, 이 경우 신약 개발 동기가 떨어져 장기적으로 의학 발전에 걸림돌이 된다는 반론도 있다.

429개의 댓글

개붕이들은 사람 목숨을 돈으로 따지네.. ㅎㄷㄷ

니들이 애낳고 부모가 되봐라. 에휴. 저런 드립조차 상상으로 못한다.

1
2021.09.15
@영크리에이터포에버

근데 결국 안따질수가없지않냐

1
2021.09.15
@영크리에이터포에버

미국 보다 덜 따지는걸 감사해야지 뭘 안따져 언제브터 사람 목숨이 자원보다 진짜 귀한적있냐?

0
2021.09.15
@영크리에이터포에버

니 통장에 있는 돈 당장 다 빼서 저 부모한테 주고 이야기하자

0
2021.09.15

저런건 정부에서 가격 안 깍아주면 카피약 만들어서 쓰겠다고 협박하던데

0
2021.09.15

인도로 약을 보내라 거기서 카피하면 그거 들여오자

0
2021.09.15

씨발 의학이 돈벌려고 발달한다는거에 진절머리난다...

2
@판데모

그 진절머리나는 현실 덕분에 니가 밤에 배아프다고 응급실로 갈수 있는거다

10
2021.09.15
@막시무스아돌로프

그렇긴한데 저런 희귀병같은건 국가차원에서 지원해줘야하는거 아니냐 1천명 2천명씩 나오는것도 아니고..

0
2021.09.15
@판데모

그럼 저런 수준의 희귀병 치료제들 다 해달라고 할텐데

 

안그래도 아랫돌 빼서 윗돌 괴는 방식으로 돌아가는 건보가 이제 아랫돌이 너무 많이 없어져서 지금 장년층이 노년층 됐을때 의료보험 혜택을 제대로 줄수 있을지 없을지도 모르는 상황이라 힘들긴 할듯.

 

치매노인 간병 or 항암치료 n 명 할돈 vs 1명 신생아 구조

 

당장 이것만 봐도 결정내리기 쉽지 않으니..

1
2021.09.15
@판데모

그 덕에 기를싸고 개발하니까 약이라도 나왔다고 생각해 언젠가 저런 약이 저렴하게 보급되기를 바래본다

2
2021.09.15
@키옄

물론 저 약을 개발하기위한 의사밑약사들이 노력을 안했다는것도아니고 비판하는것도아니지만 평범한 가정에서 저 주사한방 25억짜리를 어떻게든 대출해서 맞았다 쳐. 그 빚은 몇대까지 내려가는거냐... 로또나 이런거 된다는 가정 하지말고

0
2021.09.15
@판데모

나와.. 희귀병이 저거 하나만 있는게 아니라서 다 모으면 매해 그정도 나오는데 그거 감당하려면 건보료만 월급에서 50% 넘게 내야할걸?

0
@판데모

유전자 치료제는 돈벌려고 하는거라고 보기엔 좀;;

유전적 질병은 종류가 존나많고 전부다 약을 따로 개발해야함

약 하나에 수십억에서 수백억 들여서 개발했는데 정작 약을 필요로 하는 환자수가 전세계 다합쳐도 100명도 안되는경우가 허다함.

최소한의 개발비만 보전하는 목표로 가격을 낮춰잡아도 몇억씩 받아야함 그걸 돈에 환장했다고 욕한다? 제재까지 한다?

제약기업들 돈안되는 약 개발 안함. 만들어 봤자 적자 수십억 확정이고 욕만 쳐먹는데 누가만듬?

0
@댓글쓰다귀찮아짐

그리고 그 환자의 대다수는 약값이 얼마든 지불할 능력이 없음.

0
2021.09.15
@판데모

그럼 다른 과학, 산업은 돈벌려고 발전한다는거 모르는거냐 모른척하는거냐? 역겹네

0

어렵네. 제약사도 먹고 살아야하고 연구비가 생겨야 신약 개발하는데. 25억.... 이 병 환자가 10명만 되도 250억이 그냥 나가는데. 건보 재정을 생각 안할 수가 없고..

0
2021.09.15

좀만 기다리면 카피약 쏟아져나오니까 냅두는거 아닌가? 몰?루

0
2021.09.15
@밤귀신

근데 아픈사람들은 하루하루가 고통이라 기다린다는것 자체가 고통임. 특히 원문에 나온 아이는 두돌전에 대다수가 사망한다니까 사실상 시한부인건데 갓난쟁이아이 낳았는데 2년후 죽는다면 기다리는 부모마음은 미치지...

0
2021.09.15
@꼬지보리

마음같으면 그냥 보험 해주라고 하고싶지만 결국 세금들어가는거니 막 해줄수도 없겠지. 저 약값이 너무 비정상적으로 높기도 하고. 한두명이면 몰라도 저거 몇십명만 되도 다른 병 걸린사람 약값 다 끌어다 써야할것 같은데. 근데 저 약 만든 새끼들은 대체 저런 미친가격에 팔꺼면 뭐하러 약 만든거지? 제약사도 땅파먹고 사는건 아니래도 저런가격 책정해버리면 서민들은 아예 건드리지도 못할껀데. 뭔 명품백 팔아먹는것도 아니고 말이지.

0

근데 부모 심정도 이해가는데

 

죽으라고 댓글 다는새끼들은

 

현실에서도 그지랄 하고 다니는거는 아니지?

 

 

0
2021.09.15

무안단물도아니고 엄청비싸네...

0
2021.09.15
@BlairAthol

저건 진짜 기적의 치료제라 그렇다

0
2021.09.15

성인지감수성마냥 풍부해지지말고 ㅋㅋㅋ 25억이 개껌이름이냐?

1
2021.09.15

한의원에 입원, 추나 등에 보험 처리만 안해도 애초에 약에 대한 수요가 적어서 커버 가능할듯.

3
2021.09.15

별 쓸데없는덴 씨발 몇십조원씩 펑펑 써재끼면서 건강보험 빵꾸난다고 저지랄이야? 다른데 잘 하고 있는데 부득이하게 못한다 그러면 이해함. 씨발 뒷구녕으로 새는돈이 얼만데 사람목숨에 걸린 돈은 아낌. 개새끼들이지

3
2021.09.15
@역시릅신

세금도 좆도 안내는 새끼들이 세금은 존나 아낌 ㅋㅋ

0
2021.09.15
@역시릅신

그 뒷구녕으로 새는돈이 없게 만들고 그런 소리를 해야 논리가 되지.

여가부 펑펑 돌리는데 투표하면서 그런 소리하면 안되지.

가만보면 내년에도 여가부 안없어질듯

0
2021.09.15

복잡하네...

0
2021.09.15

모금해야지

0
2021.09.15

25억 참..

이걸 어케사냐 인간적으로

0
2021.09.15
@그레이트닭

근데 저런 불치병류 치료약은 어쩔수가 없는게

척추근위축증 앓는 환자가 몇이나 된다고..

개발비용 회수만하려하도 가격이 수억단위 될 수 밖에 없음

만약 독감이 희귀병이었다면 타미플루가 수천~수억했겠지

1

좆족 검머외가 빼먹는 눈먼돈 빼서 이런거 적용하자 이런거하려고 만든거 아닌가

0
2021.09.15

보편적인 다수가 보다 저렴하고 쉽게 치료받기 위한게 건보 아닌가 싶은데..

이건 안타까워도 건보로 하는건 아니다 싶다;

소수를 위한 특정적으로 할거면 보험이 아닌 모금을 해야지

0

존나애매하네....

해줘야 하긴 하는데

25억.... 그게 우리 세금이라는건데.....

와 존나어렵네

0

여가부에 줄줄 새는 예산을 차라리 저런 애들 구하는 데 쓰면 더 낫겠다

0
2021.09.15

외국인들 편법으로 타먹는거만 막아도 저거 사주겠다 ㅋㅋㅋ

0
2021.09.15

시발 25억???? 주사한방에?

 

아무리그래도 존나비싸네 개새끼들

1
KTO
2021.09.15
@맛있는빵

저거도 딜레마임

제약회사들은 사람의 병을 치료하기 위한 목적인게 아니라

약 팔아서 돈 벌어야지~하고 만든 회사임

근데 약 하나 만드는데 길게는 몇십년씩 걸리고

비용이 수백 수천억은 우스운데

워낙 희귀병이니까 수요가 적어서

메꾸려면 비싸게 팔 수 밖에 없는거임

 

당연히 지들이 만들었으니까 좀 더 붙여서 팔겠지만

 

의사나 제약회사가 인간을 위한게 아닌

돈을 위해 움직이니까 일케되는거

0
2021.09.15
@맛있는빵

터무니없이 비싸다고 생각하면 없는셈 치던가, 아니면 다른 대체약 쓰던가

0
2021.09.15

여자아이면 여가부에서 예산좀써주라

 

남자아이면..

 

ㅅㅂ남자도 가족부에서 가족에 속하니까 예산쓰라

1

이거 좀 내주라는 애들은 건보료 얼마씩 내냐?

5
2021.09.15
@상식없으면간첩

4만원쯤 내지 않을까?

0
2021.09.15
@상식없으면간첩

양심없는 떼쟁이들이지 그냥

0
2021.09.15

상염색체열성 유전병이네

다음 아이는 산전검사 하고 유전병 없는 아이로 낳기를 ㅠㅜ

0
2021.09.15

인도에서 제네릭 만들면

인도가서 맞도록 하십쇼

1
2021.09.15

여성 '가족'부 어디가서 뭐함 ㅇ?

1
2021.09.15

안타깝지만 어쩔 수 없다고 본다

제약회사도 신약개발에 수천억, 수조 투자하고 국가도 저 돈이면 더 많은 사람을 살릴 수 있으니까

0
2021.09.15

검은 머리 외국인들, 그리고 그냥 외국인들에 대한 의료보험 적용만 중단하면 가능하다.

0
2021.09.15
@캠퍼밴

건보료 외국인은 흑자일텐데?

0
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