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"한방에 완치되는데 주사값이 25억" 아기엄마의 눈물 청원

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척수근위축증을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마의 사연이 안타까움을 주고 있다. 척수근위축증은 근육이 점차 위축되는 희귀한 난치성 근육병이다.

15일 의료계에 따르면 지난 7일 청와대 국민청원 게시판에는 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 글이 올라왔다.

청원인은 “(척수근위축증은) 제때 치료를 받지 않으면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병”이라며 “간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 완치에 가까운 치료제가 들어왔다”고 말했다.

청원인이 언급한 치료제는 지난 5월 허가받은 한국 노바티스의 ‘졸겐스마’다. 평생 단 1번의 주사 치료로 완치가 가능해 원샷 치료제라 불린다.

문제는 가격이다. 청원인은 “앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며, 정상적 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어나다. 하지만 넘어야 할 산이 있다"며 "졸겐스마의 비용만 25억원이다. 보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라”고 호소했다.

최근 의료계에는 억대가 넘는 고가의 신약이 쏟아지고 있다. 졸겐스마를 비롯해 혈액암 치료제 킴리아는 5억원, 심근병증 치료제 빈다매스는 2억5000만원에 달한다.

해당 약제에 대한 보험 급여를 원하는 사람도 있지만, 이를 허용할 경우 건강보험의 재정이 급속히 악화할 수 있다는 의견도 나온다.

킴리아는 지난 1월 건강보호심사평가원에서 급여 등재를 검토했지만 끝내 보류됐다. 세계에서 가장 비싼 약으로 불리는 졸겐스마도 조만간 논의 대상이 될 것으로 보이지만 급여 등재의 벽을 넘기엔 덩치가 너무 무겁다. 화이자의 빈다맥스도 특정 심근병증 환자에게 뚜렷한 효과를 보이지만 1년 넘게 심사를 통과하지 못하고 있다. 가격 역시 걸림돌이 되고 있다.

제약사가 지나치게 폭리를 취한다며 가격을 내려야 한다는 주장도 있지만, 이 경우 신약 개발 동기가 떨어져 장기적으로 의학 발전에 걸림돌이 된다는 반론도 있다.

429개의 댓글

2021.09.15
@물리공부하는사람

25억이면 다른 치료가능한 질병 몇십 몇백을 살리는돈이다. 생명을 돈으로 가치 환산 안된다는건 아는데 기금은 한정돼 있고 최대한 많이 살리는쪽으로 가는게 맞다. 개인보험이 아니라 국민보험이라는걸 알아줬으면 좋겠어

0
2021.09.15
@물리공부하는사람

?

0
@물리공부하는사람

급여적용 반대랑 의료보험 민영화랑 어떻게 이어지는거? 의료보험 민영화하면 보장성이 유지되는 선에서 재정건정성이 얼마나 좋아지길래 그렇게 이야기하는거임?

0
2021.09.15
@물리공부하는사람

경제논리 개박살난 놈이 물리 공부하네 ㄷㄷ 이딴 능지로 어떻게 물리 공부하냐

0
@깨뷔

고딩도 물리배움ㅋㅋ

0
2021.09.15
@물리공부하는사람

뭔소리냐, 보편적 복지를 하려면 저런 극소수 비싼비용보다는 대다수의 저렴한 비용을 커버하게 하는게 맞으니까 더더욱 국민건보에서는 안되는게 맞는데.

0
2021.09.15

2억도 아닌 25억이면;; 좀 많이 과하긴 하네

0
2021.09.15
[삭제 되었습니다]
2021.09.15
@Tectonix

이런 댓글은 진짜 나쁘다

2
2021.09.15
@Tectonix

너는 진짜 악마다

0
2021.09.15
@Tectonix

드립생각은 했는데 차마 못쓴걸 대신 써주네ㅋㅋ

3
2021.09.15
@Tectonix

자식 가진 부모로써.. 이런 댓글은 진짜 가슴이 먹먹해지더라.. 드립을 위한 인간성 포기.. 짝짝짝

0
@Tectonix
0
2021.09.15
@Tectonix

댓글달기전에 사람이 되자

0
2021.09.15
@Tectonix
0
2021.09.15
@Tectonix

너 그러다가 고소 먹는다. 승희한테 댓글 지워달라해라

0
2021.09.15
@Tectonix

너 친구없지?

0
2021.09.15
[삭제 되었습니다]
@군대38개월감
0
2021.09.15

건보 반대다

그렇게 따지면 천만원 돈없어서 치료못하는사람 250명 살리는 비용인데?

한도 끝도없어짐

 

그냥 이건 애엄마가 후원받아야할듯

8
2021.09.15
@스팀패배자

후원이 맞지싶다.. 제약사에서 정하는 금액이 어떤식으로 정해지는지는 모르겠지만 판매금액이 문제인거지.. 건보가 문제로 보이진 않는데

0
2021.09.15
@스팀패배자

맞음 개인보험이 아니라 국민보험이기 때문

0
@스팀패배자

[삭제 되었습니다]

0
2021.09.15

의료보험은 아니라고 보고

모금한다면 좋을듯

0
2021.09.15

한방에 100% 나으면 난 찬성....

의료보험비 암쪽으로 치료비 나가는거보면 몇억은 기본일거같은데....

한방에 완쾌되면 그게 치료비 아끼는걸수도 있음

0
2021.09.15

저걸 '폭리' 라고 하는거 좀 웃기지 않냐

1
2021.09.15

국민건강보험의 의의가 뭐냐?

국민의 생명을 살리기 위해 존재하는 거 아니냐?

저런 사람들 안 살리고 뭐하냐!!!

국민건강보험은 태업을 그만두고 저 불쌍한 이를 도와라!!!

그렇게 살리고 싶으면 나더러 기부하라고? 난 돈 없어~

1
2021.09.15
@게시글부수기

순간 네이버 뉴스댓글에 온줄 착각함;;

3
@게시글부수기

닉값 ㄷㄷ

0
2021.09.15

모금하시면 1만원정도 보탤 용의가 있음

1

누가 보면 니들이 25억 다내주는줄 알겠다;; 고민없이 아기 살릴수 있다면 당연 보험처리 해야지

1
@드립개드립읽을거리판

가격 얘기하는 애들이 제일 웃김 ㅋㅋ 25억은 안 되고 25만원은 되나? 그 기준은 도대체 뭐고 ㅋㅋ

0
@물리공부하는사람

그럼 너는 한명 살리는데 20조 쓴다고 해도 동의하는거지?

4
@모짜렐라인더버거

아니 난 국민건강보험 자체를 반대하는데?

0
@물리공부하는사람

그건 다른 얘기고 니가 위에 쓴 댓글보면

20조 쓰는것도 동의해야 맞는거자나 ㅎㅎ

논점 흐리지마

4
@물리공부하는사람

기준이 뭐긴뭐야 건강보험 재정 안정성과 그로인한 사회 안전 보장제도의 지속 가능성이지ㅋㅋ 걍 철학자나 된것처럼 '생명의 무게와 살릴수 있는 기준은 그럼 무엇인가?' 하고 엄근진한 질문 날리면 뭐라도 된줄 아나ㅋㅋ

3
@막시무스아돌로프

그걸 주장할 거면 국민건강보험 자체를 반대해야지 ㅋㅋ 애초에 국가차원에서 하는 건강보험 자체가 도의적인 이유를 더 중시하는 건데 지들 좆대로 뭐는 도의적인 걸 떠나서 가격문제 때문에 안 될 것 같다고 주장하면 그건 그냥 개 병신같은 거지

1
@물리공부하는사람

국가차원에서 하는건 도의적이라서가 아니라 민간에서 진행할수 없을 만큼 규모가 매우 크고 그에 들어가는 사회적 비용이 막대하기 때문이지 무슨 국가가 정의의 투사들이 모인곳이라서 아 불쌍한 사람 도와야징 하면서 만든거냐 무식한 친구야

3
@물리공부하는사람

그리고 똑같은 자원을 가지고 그걸로 중병 1인을 살리느냐 상대적 경증 10명을 살리느냐의 문제는 니가 그렇게 좋아하는 철학적 문제인데 이게 딱 그문제 아니냐? 급여 지원을 안해줬을때 그 25억으로 다른 10명을 살릴게 확실하니가 급여지원을 반대하는거지 대충 시장바닥 아무한테나 25억 주고 '온 나라를 돌아다니면서 굶주린 자를 구휼하시오'할거면 누가 찬성하겠냐?

 

사회보장제도가 있고 그 사회보장제도의 목적에 맞는 용도로 쓰이리라는 확신과 신뢰가 있으니까 저 25억을 좀더 효율적으로 쓰는게 맞다고 하는건데 저걸 가지고 도의성에 어긋나므로 사회보장제도에 찬성하면서 급여반대하는것은 모순이다 해버리는건 니가 봐도 걍 머리에 피 안돌아서 내뱉은 말 같지 않냐?

 

똑같이 니 논리대로 한명의 아기를 살리는데 100조원이 들어. 이걸 급여화하면 재원이 다 고갈되버리니까 병원비 천정부지로 올라가. 결국 급여가 안되니까 쌩으로 비급여로 박아야하고 따라서 중환자실 30일 입원에 3억 막 이렇게 청구돼. 모든 국민이. 그래도 가격에 기준을 두면 안되니까 그 100조원 때려박아야해?

3
@막시무스아돌로프

난 모두를 지원하자고 주장한 적이 없다 기본적으로. 국가에서 진행하는 사회보장제도는 기본적으로 효율보다는 도의적인 이유에 더 중점을 두고 있는 것이 맞고. 그 논리대로라면 도의적인 이유를 선택적으로 적용해서는 안 되지. 25억은 되고 2억 5천은 되나? 3억은? 그 기준이라는 것 바로 위와 아래를 나눌 수 있는 근거는 도대체 뭐고.

 

중병 1인을 살리느냐 상대적 경증 10명을 살리느냐는 문제를 예를 들었는데 니 맘대로 예를 들지 말아라. 감기 걸리는 걸로는 죽지도 않을 젊은 애들 감기 진료 받고 약 받는 것들 다 급여 처리해주지? 10000번의 감기 진료에서 3만원씩만 더 내도 3억 예산이 마련된다. 생명과는 거의 관련이 없는 경증들도 보험 처리가 되는데 젊은 애들이 돈 조금 더 내고 확정적으로 한 명 살리는 건 어떻게 생각하냐? 가만히 있어도 낫는 감기는 기저 질환도 없는 젊은 애들한테 왜 급여 적용을 해주는 거냐? 이런게 한 둘이야? 스케일링 안 해도 생명이 지장 하나도 없는 거 나라에서 1년에 1회씩 5만~6만원씩 지원해주지? 이거 10만명 100만명 씩 받는 다고 하면 거기에 들어가는 예산은 도대체 뭐냐? 저 희귀병 걸린 애는 25억 없어서 죽어야 되고 각자 돈 좀 더내서 받을 수 있는 스케일링은 나라가 해줘야 되지? 너는 암환자 열명과 저 희귀병 한 명을 비교한 거겠지만 비교하려고 들어가면 끝도 없다고. 10만명이 스케일링을 1년에 1회 받아야하기 때문에 희귀병 걸린 아이가 돈 없어서 죽어야 한다고 주장할 건 아니잖아? 이런 케이스가 하나두개가 아니다. 건보는 생명과 직결된 문제에만 쓰이는 게 아니라고.

 

나라에서 돈을 쓰는데 기준도 없고 개판이고 그걸 지지하고. 실제로는 조금 부담될 뿐 건강보험 없이도 받을 수 있는 감기 진료 싸게 받는다고 좋아하면서 정작 진짜로 개인이 접근하 수 없을 정도의 고액에서는 갑자기 '재정', '예산' 이딴거 들먹이면서 안 된다고 해? 그건 그냥 싸이코패스야. 누가 보면 중환자만 건보 적용 받는 줄 알겟네.

0
@물리공부하는사람

그 감기 하나에 3만원씩 받으면 아 아프지만 돈 존나 깨지니까 걍 참아야지 하다가 나중에 악화되서 수억원이 들어갈수 있으니까. 스케일링 한번에 드는 비용과 스케일링이 예방할수 있는 질병들이 발생했을때 소진되는 재정을 비교했을때 스케일링을 1년 1회 지원하는것이 장기적으로 더 재정안정성에 도움이 되니까. 멀쩡한 사람 건강검진에 돈을 쏟아 부어서 더 많은 사람이 조기에 질병을 발견하게해서 치료기간과 비용을 낮추는게 건강보험 재정안정성에 더 도움이 되니까. 자주오는 질병을 치료하는 비용보다 예방하는 비용이 더 싸니까. 중증환자 치료보다는 초기 치료가 더 싸니까.

 

그니까 전체 인구에 대한 경증 보장을 하는것이다. 기준이 없다고? 그럼 지금 식약처 보건복지부에 줄서서 급여 승인 대기중인 약물들은 뭐때믄에 줄을 서고 심사를 받는거지?

2
@물리공부하는사람

됐다 그냥. 너는 그냥 남들이랑은 다르게 돈보다 생명을 사랑하고 현시스템을 까는게 더 똑똑하다고 생각하는 힙스터인데 너랑 무슨말을 하겠냐

 

지금 이 시스템을 확립하고 유지하고 개선할라고 얼마나 많은 예산적절성평가와 서류작업이 들어가는지 니가 알려고나 하겠냐? 그걸 깡그리 무시하고 '도의성' 한마디로 다 퉁칠수 있어야 너의 얄량한 윤리적 자부심을 채울수 있고 '기준없음' 한마디로 짓밟아야 너의 얄량한 냉소주의와 우월감을 채울수 있는데 니가 뭘 알려고 하겠냐.

 

됐다 그냥. 부디 계속 그렇게 살아라.

6
@막시무스아돌로프

국민건강검진은 왜 시켜주는지 알지도 못할 놈한데는 말해봤자 손가락만 아픔.

암이든 뭐든 검진해서 조기에 발견했을때 경감되는 비용은 좆도 생각못함

0
2021.09.15
@물리공부하는사람

"기본적으로. 국가에서 진행하는 사회보장제도는 기본적으로 효율보다는 도의적인 이유에 더 중점을 두고 있는 것이 맞고."

 

첫줄부터 틀려먹었네 ㅋㅋ

1
2021.09.15
@드립개드립읽을거리판

쉬운 얘긴 아니지, 건보료 재정 악화되서 건강보험뿌리가 흔들리면 모두가 혜택을 못받게 되는 사태가..

0
2021.09.15
@드립개드립읽을거리판

우리나라에 저 병 앓고 있는 사람이 저 아이 하나만 있을리가 없자나.. 그리고 저거 보험 적용해주면 다른 병들은 왜 안해주냐 말 안나오겠음? 무조건 나오지

1
2021.09.15
@드립개드립읽을거리판

우리나라에서 저 병에 걸려 태어나는 신생아가 이론상 1년에 약 30명임. 걔네 다 보험해주면 25억x30, 1년에 저 약 하나만으로 750억씩 추가 부담해야함. 그리고 쟤네만 있냐? 다른 희귀병 걸린 사람들 약도 똑같이 해줘야 공평하지. 그럼 그 금액이 천문학적이야..

2
2021.09.15
@드립개드립읽을거리판

생명이 무조건 돈보다 중요하다는 탁상공론은 철학과 가시면 많이 하실 수 있어요

1
2021.09.15
@주관적인요정

"생명이 무조건 돈보다 중요하다"는 놈들 종특: 지 돈은 그 귀중한 생명을 위해 절대 쓸수없음 ㅋㅋㅋ

0
2021.09.15
@드립개드립읽을거리판

니 돈아니라고 막 찬성하는거지? ㅎㅎ

0
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