척수근위축증을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마의 사연이 안타까움을 주고 있다. 척수근위축증은 근육이 점차 위축되는 희귀한 난치성 근육병이다.
15일 의료계에 따르면 지난 7일 청와대 국민청원 게시판에는 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 글이 올라왔다.
청원인은 “(척수근위축증은) 제때 치료를 받지 않으면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병”이라며 “간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 완치에 가까운 치료제가 들어왔다”고 말했다.
청원인이 언급한 치료제는 지난 5월 허가받은 한국 노바티스의 ‘졸겐스마’다. 평생 단 1번의 주사 치료로 완치가 가능해 원샷 치료제라 불린다.
문제는 가격이다. 청원인은 “앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며, 정상적 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어나다. 하지만 넘어야 할 산이 있다"며 "졸겐스마의 비용만 25억원이다. 보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라”고 호소했다.
최근 의료계에는 억대가 넘는 고가의 신약이 쏟아지고 있다. 졸겐스마를 비롯해 혈액암 치료제 킴리아는 5억원, 심근병증 치료제 빈다매스는 2억5000만원에 달한다.
해당 약제에 대한 보험 급여를 원하는 사람도 있지만, 이를 허용할 경우 건강보험의 재정이 급속히 악화할 수 있다는 의견도 나온다.
킴리아는 지난 1월 건강보호심사평가원에서 급여 등재를 검토했지만 끝내 보류됐다. 세계에서 가장 비싼 약으로 불리는 졸겐스마도 조만간 논의 대상이 될 것으로 보이지만 급여 등재의 벽을 넘기엔 덩치가 너무 무겁다. 화이자의 빈다맥스도 특정 심근병증 환자에게 뚜렷한 효과를 보이지만 1년 넘게 심사를 통과하지 못하고 있다. 가격 역시 걸림돌이 되고 있다.
제약사가 지나치게 폭리를 취한다며 가격을 내려야 한다는 주장도 있지만, 이 경우 신약 개발 동기가 떨어져 장기적으로 의학 발전에 걸림돌이 된다는 반론도 있다.
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볼프강
슬펐지 그거ㅠㅠ
007빵
드라마보고 나중에 소설 읽어봄 . 그리고 생각보다 이병걸리는 사람이 많다는거에 놀람
볼프강
드라마도 있었나? 10년전 쯤에 손바닥만한 책으로 읽었었는데 아직도 희미하게 기억남
'..을 극복하기 위해 1리터의 눈물이 필요했다.' 인가? 자세하게 기억은 안나네
007빵
일본드라마인데 소설보다 볼만함 . 각색 많이 했음 소설하고 다름.
손가락세개넣
울나라에선 저정도의 고액 주사나 약값 없지않음???
자본주의
해외에서만 만드는 약이래
LaFamilia
폭리인가? 개발 하면 툭 나오는 것도 아니고 개발 될지도 모르는 연구 붙잡고 개발자 봉급이랑 연구 비용 생산 비용은? 그리고 승인 받기까지 난관들은?
안타까운 제약회사가 봉사단체는 아니니까 돈이 되야 만들지
근데 탈모약은 왜?
핫소스통
왜긴 가장 간단한 해결책인 부랄따는게 있으니까 안만들지 ㅋㅋ
후방통행
왜긴 왜야ㅋㅋㅋ 그건 질병이 아니니까 못만들지ㅋㅋㅋㅋ
피주먹
장난아니네......25억..
우리부모님은
저 병에 대해 보험적용된 치료제가 있는데 그건 평생 맞아야 되는데 그럴경우 오히려 25억 이상 든다고 함.
비용만 따질거면 이걸 보험적용해주는게 맞음.
야마존
http://www.doctorsnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=128513
첫 해 5억 5400만, 그 뒤로 해마다 2억 7700만... ㄷㄷㄷ
c1
오 이건 또 합리적이네
적록색약
이게 의료보험이 잠깐 지나갔다 오는 사람한테도 해주는거라서 그렇지 뭐
후방통행
그걸 한번 해주면 재정 파탄의 시작인거임.
야 한국살면서 건보료 몇년내면 희귀병 약들 전부 국가가 내준대!!ㅋㅋ
이지랄 날껄.
니 말대로 할려면 검머외, 씹선족들 건강보험 적용 막는게 최우선임
우리부모님은
1회 25억으로 치료할 수 있는 병 몇십년동안 100억 200억 넘게 들여 치료하는게 재정파탄의 시작임.
그리고 니가 저 병에 걸렸는데 우리나라에 오면 1년에 200~300만원정도로 치료받을 수 있다고 하는데 안올거야? 안오면 죽는데? 저 치료제를 보험급여화 하든 안하든 올사람은 온다고.
후방통행
우리나라만 25억짜리를 2~3백에 준대?
후방통행
너 사칙연산은 할 줄 알지?
우리나라가 2~3백에 25억짜리 뿌리면 24억9700만은 누가 내?
우리부모님은
너야말로 사칙연산은 할 줄 알지?
24억9천700만원x1회랑 2억7천400만원x80회 중 뭐가 더 큰지 몰라?
후방통행
2억7400짜리도 건보안돼요...
그게 건보 적용 됐으면 한국은 진즉 망했어요...
우리부모님은
스핀라자 건보 적용됐는데 뭔 개헛소리임?
건보적용안된다고 말할거면 안된다고 말한 근거를 좀 들고 오지?
후방통행
자국민 한해서 건보에 희귀병 치료제 넣는건 적극 찬성이지.
그래서 내가 말했잖아, 건보를 자국민 한정으로 받게 하자고. 그게 아니면 ㅈ된다고.
그리고 보험급여화 안하면 안오지 친구야ㅎㅎ...
지들은 와봤자 25억에 사야하는데 왜 와?
우리부모님은
지금 이미 보험급여화된 대체 약물이 있는데 그게 더 비싸다고.
재외국민에게 있어서 1년 살다 갈지, 평생눌러살지의 차이일뿐 죽느냐 사느냐의 문제인데 왜 저게 통과되지 않으면 안올거라는 순진한 생각을 하는지?
후방통행
내 논점은
1. 한국에서 태어나 자란사람만 건보혜택 받도록 함(씹선족, 검머외 차단)
2. 1번이 충족되면 건보에 희귀병치료제 포함시킴
우리부모님은
내 논점은
1.이미 검머외가 저 병에 대해서 혜택 받고 있음.
2.25억짜리를 보험적용하는게 손해폭이 적음.
ㅇㅋ?
후방통행
지금당장 여론이 부정적인건 저 분이 싫어서가 아닌걸 알잖아..
저게 통과되면 악용하러 외국인새끼들 기어들어올껀데, 그게 재정파탄의 지름길이란거지
우리부모님은
저걸 통과 안시키는게 재정파탄의 지름길임.
금강경
자기들이 벌어서 해야지. 가격이 25억으로 책정된 것도 이유가 있었을텐데
티끌모아풍성
25억.. 치료제 없는게 차라리 낫겟다 ㅅㅂ ㅋㅋ 25억이면 뭐 그림의 떡이네..
상상마이너스
ㄹㅇ 가난한자에다한 모욕임
아메리카노쓰리샷
25억??????????
통합협상
너무 큰돈이다
나일강딸
구스312
저런거 보험 해주면 짭깨색기들 몰려와서 다 해쳐먹을듯 지금도 짭개색기들 들어와서 몇달 살면서 다 해쳐먹고 나가는데
읭윙왱
머니게임같네.
로렌
수요가 극히 적을거고
제약회사들은 당연히 연구비를 회수하지 못한다면 지속이 불가능하겠지.
국가들이 연구비를 지원해주는게 가장 좋은 해결책일수도 있지만,
모든 연구라는게 성공하는거는 한계가 있고
사실상 연구비만 타먹고 놀고먹는 놈들도 많아서..
약의 존재가 오히려 희망고문 같은 상황인데
이런부분은 참 어려운 문제 같다.
번타자이호성
희귀난치병 약제는 수백억들여서 개발해놓고 박리다매도 안되는데 마냥 저렴하게 팔아달라고 하면 어떤제약사가 희귀병치료제 만들겠누...
sarcasticman
수백억ㄴㄴ
수천억 수조
나는왕이로서이다
25억원 ㄷㄷㄷㄷ
배용준
와.. 주사 한 방에 25억..
라면받침
로또 1등 맞아야 매꿀돈이네 시벌
금하늘소
여가부 뭐하냐 이런건 손 안대냐? 애기가 난치병이라 가정이 붕괴되려고 하는디?
예산 존나 땡겨와서 이런거라도 챙겨줘야 뭐 살려놓을 명분이 생길거 아녀
하긴 그런 대가리가 있음 여태 욕 안먹겠지 으휴
꿀또또
물론 과거부터도 그랬지만
돈이 곧 목숨을 연장해주는게 되겠구만..
반청바지
2억 5천이면 몰라도 25억이면.... 까마득하구만
허쉬초코크런치
아무리 물건값은 수요가 결정한다지만 25억이라.....
11COWP
저건 오히려 수요가 적어서 비싼 것 같은데. 얼마 안 되는 희귀병 환자들에게서 개발비용과 수익을 회수해야 하니까.
ㅡㅡㅜㅜ
진짜 나쁘게 말하면 수요가 극히 적은 만큼 저정도 가격책정도 안될거면 그냥 희귀병 환자들 죽게 두는게 이득이니까...
재수생인데개드립함
안타깝긴한데 건보는 현실적으로 어렵고 방송타서 모금이라도....
겨즙
아이고 부모맘은 얼마나 아플까.. ㅠㅠ
머니볼