척수근위축증을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마의 사연이 안타까움을 주고 있다. 척수근위축증은 근육이 점차 위축되는 희귀한 난치성 근육병이다.
15일 의료계에 따르면 지난 7일 청와대 국민청원 게시판에는 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 글이 올라왔다.
청원인은 “(척수근위축증은) 제때 치료를 받지 않으면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병”이라며 “간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 완치에 가까운 치료제가 들어왔다”고 말했다.
청원인이 언급한 치료제는 지난 5월 허가받은 한국 노바티스의 ‘졸겐스마’다. 평생 단 1번의 주사 치료로 완치가 가능해 원샷 치료제라 불린다.
문제는 가격이다. 청원인은 “앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며, 정상적 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어나다. 하지만 넘어야 할 산이 있다"며 "졸겐스마의 비용만 25억원이다. 보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라”고 호소했다.
최근 의료계에는 억대가 넘는 고가의 신약이 쏟아지고 있다. 졸겐스마를 비롯해 혈액암 치료제 킴리아는 5억원, 심근병증 치료제 빈다매스는 2억5000만원에 달한다.
해당 약제에 대한 보험 급여를 원하는 사람도 있지만, 이를 허용할 경우 건강보험의 재정이 급속히 악화할 수 있다는 의견도 나온다.
킴리아는 지난 1월 건강보호심사평가원에서 급여 등재를 검토했지만 끝내 보류됐다. 세계에서 가장 비싼 약으로 불리는 졸겐스마도 조만간 논의 대상이 될 것으로 보이지만 급여 등재의 벽을 넘기엔 덩치가 너무 무겁다. 화이자의 빈다맥스도 특정 심근병증 환자에게 뚜렷한 효과를 보이지만 1년 넘게 심사를 통과하지 못하고 있다. 가격 역시 걸림돌이 되고 있다.
제약사가 지나치게 폭리를 취한다며 가격을 내려야 한다는 주장도 있지만, 이 경우 신약 개발 동기가 떨어져 장기적으로 의학 발전에 걸림돌이 된다는 반론도 있다.
| 제목 | 글쓴이 | 추천 수 | 날짜 |
|---|---|---|---|
| 헬스장에서 고백 받은 여시 회원.jpg 18 | 시바 | 21 | 1 분 전 |
| 논란의 아파트 베란다 사용 25 | 살시챠 | 22 | 2 분 전 |
| SNL) 노지방 올근육 이수지.mp4 12 | 혜윰 | 31 | 5 분 전 |
| 헬다이버2 근황 19 | 익게발 | 33 | 5 분 전 |
| 원빈 차은우.jpg 39 | 세기의명작스타워즈 | 40 | 9 분 전 |
| 우리가 몰랐던 최근 대형 유출사건 31 | 당근이세요 | 52 | 11 분 전 |
| 헬다이버즈2 요약 27 | 헤애네 | 46 | 11 분 전 |
| 한국의 카오산로드 종로3가 포차거리 54 | 이타헨아잉 | 29 | 20 분 전 |
| 우리가 로그인하는 사이트들은 얼마나 안전할까? 23 | ilIIlIIli | 29 | 20 분 전 |
| 인방)스트리머가 인터넷 안쓰니까 지멋대로 대역폭 줄여놓은 ... 66 | 사무이 | 87 | 23 분 전 |
| 과연 슈카가 올해 안에 다룰지 진짜 궁금한 주제 원탑 JPG 74 | Sanchez | 47 | 24 분 전 |
| [2024년 5월 1주차] 4/29 ~ 5/5 개드립 베스트댓글 모음집 23 | 우라늄핵직구 | 69 | 31 분 전 |
| 남자 인생 ㅈ되게 만드는 법 32 | 까스박명수 | 77 | 36 분 전 |
| 한국에 수백년 전통음식점 이 부족한 이유 52 | 엄복동 | 77 | 37 분 전 |
| 미디어에서 끊임없이 날조되는 거 19 | 부분과다른전체 | 64 | 38 분 전 |
| 스압) 네안데르탈인의 얼굴은 어떻게 생겼을까? | 네안데르탈... 19 | 식별불해 | 39 | 42 분 전 |
| (속보) 봇치 더 락! 신규 애니메이션 제작 확정! 55 | 김츼 | 54 | 43 분 전 |
| 수위만 조심했으면 이렇게 될 일 아니었다 진짜 ㅡㅡ 36 | 대영닉 | 50 | 44 분 전 |
| [SNL] 김아영 윤가이 기싸움ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ.mp4 37 | 오뚜기푸엥카레 | 59 | 46 분 전 |
| 피식대학 근황.jpg 21 | sufjan | 34 | 47 분 전 |
SeoHyen
저게 보험 적용 되면 얼마야
메카다나카
적용되면 자기부담금 10퍼라서 2억5천...
손가락세개넣
그정도는 기부금으로 어케 커버 못하나??
SeoHyen
저거 적용 시키면 악용 하는 사람들 분명히 나온다 차라리 기부금 모으는게 좋을듯
옥휘독휘
1억이하 정도 받지않을까
avocado
사연은 안타까운데..후...
여자냄새맡고싶다
이런걸 건강보험에서 좀 해주면 안되나 제약사가 폭리취해도 만들어주면 고맙지 없는거보단
날씬한도야지
25억은좀... ㄷㄷ
클린야갤
건강보험에서 계속 해주다보면 저 가격이 밑도 끝도 없이 올라갈수도 있다고 생각이 드네
랼류
근데 현실적으로 저런 희귀병류 건강보험 다해주려면 월 삼백 버는 사람한테서 건보료로 백 넘개 때가야할걸. 저런 치료제 있는데 비싼 질병이 한 둘이 아니라서
여자냄새맡고싶다
오이오이 내가 니가족 필살기를 쓰게 하지 말라구!! 근데 안타깝긴 하네 해주자니 선족이검머외들 몰려올꺼고
랼류
저게 돈 된다 싶으면 일반 사보험에서 임산부 대상으로 보험을 팔텐데 결과론적 이야기지만 안파는거보면 갸들도 계산해보니까 도저히 수지가 안맞아서 안하는거라고 생각함. 발병율이 6000-10000명당 한명 정도라는데 지난해 한국 신생아가 20만이고 대충계산하면 30명 정도임. 위키피디아 보니까 모든 척수근위축을 저약으로 치료할수 있는건 아닌걸로 보이는데 걍 된다고 생각해도 750억임. 그럼 진짜 ㅈ단순계산 해보면 보험료에서 저병 특약으로만 750억 이상 수입을 내야함.
Cloee
저거해주는대신 세금 늘리면 오히려 저거 철원올린 아주머니 민식이엄마꼴날걸 ㅌㅋㅋ
겜돌밤톨
워우 25억..
리바푸사
25억 시발 ㅋㅋㅋㅋㅋ 진짜 어마어마하네
개장만두전골칼국수사리추가
배고프다냠냠
저런거 허용되는순건 국민보험 재정파탄남
번만안아보자
이런거 보험 적용은 찬성하는데 대신 외국인 새끼들 한국에서 몇달 머물고 약타가는거 막으면 안되냐? 저거 보험적용된다 하면 해외에서 우르르 몰려올거 같아서 걱정되는데
아따스하다
그거 막혔다 카더라
크릴새우튀김
어려운 문제다
다램쥐썬더
희귀병이라는 병들도 국내 환자들이 최소 100명씩은 있더라
25억 100이면 2500억인데 대체 어떻게 저걸 다 메꾸겠냐.. 물론 사람위에 돈없다고는 하지만 뭐 현실적으로 봐야지
kl1
실명까고 사연팔이하고 다큐찍어서 모금하는게 빠르겠는데
뷰지털
안타깝긴한데 저게 적용된다는 말은 곧 다른 사람들이
25억을 메꿔줘야한다는 말 아닌가
케틀햇
1회 완치면 해줄만 하다고 생각하는데
상한가
저거 해주면 다른병들도 다 해달라고 하는데 그럼 끝이없음
케틀햇
다른병은 치료방법 자체가 없는것도 많잖아 저건 다이랙트로 효과 직방이니까.. 물론 내 말이 틀렸음
오빤도대체왜그래
맞음 틀림
바보같지만
존나 틀림
헬조선반도
제약사 대단해.
대놓고 보험되는 국가들 돈 뜯으려고 저 가격에 내놓는거잖어.
보통 개인은 못 맞으니까.
배고프다냠냠
그게아니라 저 신약연구에 썼던 연구비 인건비가 민도안되게 들어가는데 저걸 쓰는사람은 한정적이니 가격이 높을수밖에 없는거지
헬조선반도
뭔 소리야. 내 말은 병걸린 국민 목숨줄+ 인권이라는 정치적 결단을 잡고 제약사가 선진국 사회보장보험 협박한다는건데. 한 방인데 안살거야? 니네 국민 안살릴거야? 하면서
5yhiki
헬조선반도
다 일차원적으로 밖에 생각을 안하냐...
저 금액이 일개 개인이 감당하라고 써붙인 금액이겠냐? 너 돈없으면 죽는거지 뭐. 하는거겠냐? 지금 같은 상황, 국가와 국민이 사회보장보험으로 쇼부보게 만들 생각으로 그런 식으로 팔려고 붙인 금액이지.
개드립용112
제약사가 팔아서 돈벌라고 신약 개발하지
땅파서 회사 운영하려고 파냐
끄으앙
그래도 저거 없으면 죽는 사람들이 있는데 25억은 좀;;
개드립용112
개발 시작할때 희귀병 발병률이랑 투입된 개발비 생각해서 25억으로 책정한건데
생명이 달린 일이라고 가격을 낮게 받아야 하는거면 애초에 기획 단계에서 무산되고, 약이 출시될수가 없겠지.
끄으앙
이익이 목적인 회사의 입장에서는 자신들의 기술로 개발한 신약을 25억에 책정할 수 있지. 하지만 인간으로서는 좀 안타깝지. 우리나라 기준으로 3,4억 정도면 빚내고 개처럼 일해서 갚을 순 있지만 25억은 일반사람들이 쳐다도 못보는 가격이잖아. 회사가 잘못했다는 말이 아니라 그냥 안타깝다는 거임 ㅇㅇ
헬조선반도
그럼 국가는 보험료 내는 다수의 국민 vs 희귀병 국민. 뭘 선택해야 옳음?
국가는 땅파서 운영하냐
개드립용112
국가는 보험료 내는 다수의 국민을 생각해서 비보험으로 유지하고 있네
헬조선반도
그래 지금의 정치적 판단은 그렇다고. 다수를 위해. 하지만 희귀병 환자들이 집단을 이루고 정치세력 되면 언젠가 저런걸 급여로 바꾸려는 시도가 있겠지. 성공하면 결국 제약사는 팔아먹는거고.
오이알러지환자
너무 삐뚤어진 생각같은데...
헬조선반도
제약기업을 너무 쉽게 보네.
오이알러지환자
제약회사가 너 말대로 그렇게 행동하는 근거 몇가지만 대줘
그러면 납득하고 인정할게
년째모쏠아다
헬조선반도
그래 인류애 같은게 아닌 기업도 생존걸고 하는거.
근데 그 신약 베트남 필리핀 방글라데시가 팔아줄까 아님 사회보장 어느정도 되는 선진국이 팔아주겠냐.
깨뷔
진짜 이딴 무식한 새끼들 보면 화가 난다
헬조선반도
나 말하는거? 그럼 어떻게 생각해야 유식임? 설명좀요.
개인정보취급
너같은 애들 보면 어질어질하다 ㅋㅋㅋ
너는 제약사에서 각 국 정부에 '돈을 뜯기 위해서' 신약을 높은 가격으로 책정했다고 했지?
그런데 다른 사람들은 '돈을 뜯기 위해서' 가 아니라 그 신약이 높은 가격으로 책정될 수 밖에 없는 이유에 대해서 설명하고 있잖아.
신약 개발 비용이 높고, 타겟은 적기 때문에 가격이 높아질 수 없다는 일견 단순한 논리를 니가 납득을 하고 말고는 니 지능 탓인데 말야.
내가 보기에는 다른 사람들의 설명이 충분히 이해 되는데?
그리고 그 논리에 대고 저 가격을 개인이 구매하라고 정한 가격이냐는 둥, 그렇기 때문에 이건 보험 적용이 될 국가를 뜯어먹으려는 수작이라는 니 논리는 그냥 니 뇌내망상이고 어떠한 증거도 없지?
그렇다면 너는 그 내용을 일기장에 써야 하지 않을까?
개두립
그냥 거름되는게 유일한 도움되는놈들이지
건강맨
킴리아저거 개쩔드만 문제는 비스포크형 맞츰약제라 싸게 만들기가 어려움