척수근위축증을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마의 사연이 안타까움을 주고 있다. 척수근위축증은 근육이 점차 위축되는 희귀한 난치성 근육병이다.
15일 의료계에 따르면 지난 7일 청와대 국민청원 게시판에는 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 글이 올라왔다.
청원인은 “(척수근위축증은) 제때 치료를 받지 않으면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병”이라며 “간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 완치에 가까운 치료제가 들어왔다”고 말했다.
청원인이 언급한 치료제는 지난 5월 허가받은 한국 노바티스의 ‘졸겐스마’다. 평생 단 1번의 주사 치료로 완치가 가능해 원샷 치료제라 불린다.
문제는 가격이다. 청원인은 “앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며, 정상적 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어나다. 하지만 넘어야 할 산이 있다"며 "졸겐스마의 비용만 25억원이다. 보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라”고 호소했다.
최근 의료계에는 억대가 넘는 고가의 신약이 쏟아지고 있다. 졸겐스마를 비롯해 혈액암 치료제 킴리아는 5억원, 심근병증 치료제 빈다매스는 2억5000만원에 달한다.
해당 약제에 대한 보험 급여를 원하는 사람도 있지만, 이를 허용할 경우 건강보험의 재정이 급속히 악화할 수 있다는 의견도 나온다.
킴리아는 지난 1월 건강보호심사평가원에서 급여 등재를 검토했지만 끝내 보류됐다. 세계에서 가장 비싼 약으로 불리는 졸겐스마도 조만간 논의 대상이 될 것으로 보이지만 급여 등재의 벽을 넘기엔 덩치가 너무 무겁다. 화이자의 빈다맥스도 특정 심근병증 환자에게 뚜렷한 효과를 보이지만 1년 넘게 심사를 통과하지 못하고 있다. 가격 역시 걸림돌이 되고 있다.
제약사가 지나치게 폭리를 취한다며 가격을 내려야 한다는 주장도 있지만, 이 경우 신약 개발 동기가 떨어져 장기적으로 의학 발전에 걸림돌이 된다는 반론도 있다.
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Asu
신약개발에는 수백억단위의 천문학적 돈이 들어가서 사실 비싼게 맞긴함..
참 안타깝네..
상상마이너스
수백억x 수조
KUMIHO
겨우 수백억으로 될 거면 25억 안 받지. 평균 1조 넘게 들어감
Asu
맞네
상한가
희귀병인만큼 연구비는 천문학적으로 들어가는대신 환자가 적으니 수요가 적은데 가격을 낮추면 제약회사는 망하는거지..
BigJay
25억을 보험처리하면 보험사는 죽으란 얘기지.. 결국엔 제약사가 적절히 하는거 말곤 방법이 없는데 이거 참…
제약사는 제약사 대로 들어간 비용은 회수해야하고..
극초음속벤젠
제약사 입장에서는 가격 높게 못받으면 희귀병 치료제는 개발 자체를 할필요가 없게됨
BigJay
그렇지. 돈을 더 벌고 더벌고의 문제도 있지만 사실 이래저래 안타깝다고 싸게주기 시작하면 신약 소재값도 못건지는 수가 생김.
진짜 쉽지 않다 이런건
므르므르므
검머외 새끼들이랑 챠오센족이 한국와서 타먹는 제도만 없애도 되겠네 시발
개드립9년차스토익고
25억ㄷㄷ
노오오력충
해줄만하지. 희귀병은 환자 수 자체가 적어서 예산이 엄청 많이 필요하진않을거라
랼류
환자수가 적은건 맞는데 희귀병 종류가 많음
노오오력충
그거 다 따져도 그렇게 많지않을거라고 보는데
쿤냥쿤냥쿤
그 쌩돈이 어디서 나누....
노오오력충
조선족, 검머외, 불체자들한테 돈 안새면 충분히 가능하다봄
번만안아보자
[단독]외국인이 고액진료 후 출국, 건보료 먹튀 3년간 232억원 2020. 1. 22
솔직히 외국놈들 막아도 불가능하긴 할듯
Asu
저거 100명만 맞아도 2500억임
박주임
ㅈ되네..
킹갓제네럴
이게 현실적 답변..
저거 하나 시작으로 이제
다 희귀병 전부다 해달라고 할텐데
희귀병 치료제는 최소 천만원 부터
시작 하는걸로 알고 있음..
예을 들어 월300 벌어서 100만원 건보료
낼 자신 있으면 지원해줘도 괜찮다고
생각함..
NTR
제약회사도 그렇지만 저거 맞는사람이 몇명이나 된다고 허락해주면 재정이 무너질정도냐 시발 검머외새끼들이나 단속하지
연수동식빵맨
너가 정상인만 만나는 사회에 있어서 그렇지 각종 희귀병 가진 사람들 엄청 많다 검머외 단속은 당연히 해야되는데 저 병 걸린사람은 해주고 다른 병걸린 사람 안해주면 형평성 문제있고 희귀병들 다 보험혜택 주다보면 천문학적인 돈이 줄줄.샌다
구리부대찌개
갑자기 궁금한데 저런 약의 가격은 보통 어떻게 정해짐? 아는 사람있음?
약 개발할때 연구비 + 제조할때 재료비 다 포함해서 25억 하는거임?
랼류
제약회사 맘임. 너가 써둔대로 값 매기면 마진이 없어서 제약회사가 자선사업하는거임.
음봉단수장
R&D비용 임상비용 제조비 마진 다 들어가고
희귀난치병은 수요가 없으니 더더욱 비싸지지
킹갓제네럴
연구비+제조비+이윤=25억
하스스톤짱
저거 맞을사람 전세계 합해서 얼마나 맞겠음 수요계산 하니 25억에 내놓는거지
코로나 백신 처럼 전세계 몇억명 맞으면 싸게 가능함
상상마이너스
순이익이 max가 될 판매가를 경제학적으로 분석
자세한내용은 독점 시장에대해 공부ㄱ
수녀
연구비 천억원 들었고 전세계에서 딱 100개 팔린다면 대충 인당 10억씩 부담해야됨
아메리카노빨고싶어
방법이 안 보이긴함 좆선족+검머외 보험 막고 저런거나 좀 해줘라
옆집아저씨친구
25억은 현실성이없지;
저거 한방이면 수백 수천명 보험료 날아가는디
월령
2~3억 하면 그래도 어떻게 있는돈 없는돈 해볼만한거 같은데 25억 와.. 엄두조차 안나네
건강보험으로 완전 지원이 어렵다면 일부 지원해주고 나머지는 할부개념으로 나눠서 낼수있게 도와주면 안될까
증상완화만 해주는것도 아니고 완전치료제인데 사연이 너무 안타깝다
decoy
외국인들이 분명 이거 악용한다
스피어
제약회사도 돈만 봤으면 애초에 저런 희귀병 연구도 안했겠지
영양제맛밤
유전자 단위에서 치료법을 찾는 시대다. 무의미한 곳에서 사용되는 건보료를 줄이고 필요한곳에 지원해야지
항상화나있는사람
싫은데?ㅋㅋ
강미나
ㅂㅅ이 말을해도
항상화나있는사람
왜내주냐고우리가
번만안아보자
비메모리사업부
클린한 개드립 만들고 싶으면 비추만 줄 게 아니라 신고하는 게 좋다. 신고 ㄱㄱㄱ
항상화나있는사람
뭔 클린이야 싫은건싫은거지 그럼 니돈으로 저양반 도와주던가 미친년아
비메모리사업부
오홍홍 그래요~^오^ 😄
항상화나있는사람
역겨운 위선자새끼
비메모리사업부
닉값 충실하네 ㅋㅋㅋㅋㅋ
항상화나있는사람
하스스톤짱
아니 근데 너무 양심없는거 아닌가
저거 통과하면 돈 없는 다른 난치병환자들도 다 해줘야함
MD진핑
이거 해주면 외국에서 막들어오지 외국인도 몇개월만 내면 적용받을 수 있는데 감당 가능할까..?
마미마미마미맘
이럴때 보면 영화에서 지구에 위협이되는 악당들엔 꼭 제약회사가 껴있던게 그럴싸해
극초음속벤젠
기껏 희귀병 치료제 개발해줬더니 악당행ㅠㅠ
킹갓제네럴
ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
007빵
1리터의눈물나오는 병 고치는 약이네 . ㅠ