솔직한 타인의 심정으로는 매정하게 그냥 죽으라고 할듯.

25억이 본인에게 있다면 상관없겠지만 그걸 다른사람들에게 부담지우는거면 개민폐라고 생각해서..

솔직히 갓난아기한테 25억가치가 있다고는 생각이 안들어서 이런식으로 생각하겠지만 저 부모 가슴은 찢어지겠네..

저 약 한정으로 이야기를 해보자면 기존 척수근위축증 약 10년치의 반값인지라… 척수근위축증 환자가 완치되는건 저 약이 유일하고.

제약회사 악당행 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

지금도 빈틈으로 타먹는 씹새끼들 많은데

저런 거 허용해주면 아예 국적까지 잠깐 바꾸는 새끼도 생길 듯

25 억... 부모맘은 피눈물 나겠다

남양에서 지원해주고 이미지쇄신 1% 정도 올려라

안타깝지만 이건 진짜 어쩔 수가 없어 보인다...

신약 개발비용이 한두푼이 아닌데, 희귀병인 만큼 접종대상의 수는 적고. 수익을 내려면 값을 높게 부를 수밖에 없고.

이거 건보 적용되면 안 그래도 우리나라 보험 이용해먹는 애들 많은데 답 없어질듯..

25억은 좀

자가부담 10억정도 할부로 갚게하고 나머진 국가에서 지원하는 정도면 찬성하는데 아니라면 안타깝지만 찬성은 못하겠다 저돈이면 살릴 수 있는 사람이 몇명인데..

이거 나라에서 해주면 세계각국에서 애데리고 들어와서 국적변경 신청하겠네

어려운 문제같네... 의료보험으로 이게 감당가능한 범위인가 흠... 잘 모르겠다 어디까지 이걸 해줘야하는건지

저정도 고액을 해준다면 이건 의료보험 자체의 형평성을 건드릴것 같은데 많은 비용이 드는 수술이 필요한 사람들이 나는 왜 지원안해줘 하면 반대할 논거가 있을까 ....기준을 어디까지둘지 논의가 필요할거 같은데 나는 아니라고 본다 공적 보험이 감당해야하는 선을 넘은듯

제약사가 너무 폭리인건 맞는데

그렇다고 저걸 다 건보처리하면

다른 희귀병도 다 해줘 나올꺼고

그다음은 보장범위 늘려줘 나올꺼고

하나부터 열까지 끝이 없으니

차라리 대국민 모금으로 해봄이 어떨까 싶다

어려운 문제네

보험적용되고 많이 맞추다보면 약값 싸지겠지

글쎄다. 교통사고 나이롱 새끼들이랑 검머외 참깨 조지면 돈이 모자랄까 싶네. 말그대로 희귀병인데

이거 안해주면 건강보험이란게 왜있음

저 약은 효과가 너무나도 극적이라 더 안타깝다.

한국인에 한정하여 국가에서 지원해줘야된다고 생각한다. 외국인 체리피커가 발생하지 않게 잘보완해서.

출산율 낮은 것에 저런 것도 포함된다고 생각한다.

애 낳았는데 병 걸려서 25억이 든다고하면 누가 출산을 하겠는가?

그 부서 하나만 폐지해도 수많은 아이도, 아이 엄마도 구할 막대한 자금이 생길 것 같은데?

안타깝긴한데... 저거 적용되면 다른 희귀병들은 왜 안해주냐 얘기 나와서 사실상 힘들듯

어렵지. 한명 살리는데 25억이면 그 돈으로 다른 환자들 몇명을 살릴 수 있을지 국가는 계산해봐야 하니까. 차라리 모금을 쉽게 할 수 있게 지원하는 방향을 생각해보는게 빠를지도

공중파TV에 출현해서 기부 좀 받고. 대기업 회장들 중심으로 기부한 사람 특집 편성해주고 하면 좋을 거 같은데.

외국인 의료비 혜택 줄이고 저런걸 늘려야지

독점 상품 제대로네 그런데 제약사들 수많은 투자를해서 연구원들 갈아 만든 제품인데 윤리적인 입장에서 무조건 싸게 팔아야한다는것도 좀 문제가 있다고 봄 존나 비싼거 맞고 저애도 불쌍한건 맞지만 정답이 있는건 아니니까 자유시장 경제가 그래왔던거니까 다르게 생각해보면 저돈이면 다른 아픈사람 약 수십명이상 지원할수도 있는 금액인데

25억이면 로또 1등 맞아도 접종을 못하는 금액이네..;

차라리 치료제가 없었으면 모를까 환자 가족은 진짜 그림의 떡일듯

건보는 안되고 안타까워하는사람들이 모금해라

한의원 생활치료센터 이런 비용만 아껴도 읍읍

25억이면그냥 하나 새로 낳는게....

와 얼마나 희귀병이길래 약값이 저래

가격의 이유로 국민건강보험 적용 안 돼야 된다고 주장하는 사람들은 다 의료 보험 민영화 찬성하는건가?