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ㅠㅠ
부랄큰애로우
햐...파이팅하자...!
카오팟사파롯
아 시발 방에 앉아있는데 왜 비가 오냐
Ratatouille
천장에 구멍 남..
수밀격벽
그거 물새는거 윗집이 물어줘야한대
고슴이페로
신 이 씨발새끼 진짜
한림예고
사지멀쩡한 나도 지금 공부하는거 존나 어렵다고 생각했는데
이 친구 보니까 내 자신이 진짜 너무 창피하다.
꼭 원하는 꿈 이뤘으면 좋겠다
Asteroid
근황 있나...
분노한삼식이
더 아프지만 말고.. 오래 살아라
강철콧수염
핑쿠와두
하....
소니쇼
망구리
진짜 정신력이 대단한거같다. 존경함
분당은바람이분당
정신 또렷한 상태로, 사지를 움직일수 없다니..
뭐때문에 저런 저주를 받아야하는거지. 그리피스 생각나네
seesm
와 정말 엄청난 정신력이다. 꿈을 꼭 이룰 수 있기를..!
박보검나
한국장학재단에서 청소년멘토링이나 교육지원같은걸로 하는거겠지?..제발 쌩 돈 나가게 하지말고 구청에서 잘좀 해주길 ㅠㅠ국가에서 지원해주는거길ㅠ
좋은교육받고 훌륭한 의사가 되길 진심을 기도할게
딩글딩글
아ㅜㅜ 대단하다
케미컬X
나중에 성공해서 좋은 소식 들려왔으면 좋겠다.
wonny551
척수성 근위축증 환자 SMA 나는 물리치료사인데 sma환자는 여태껏 5명쯤 봤다.. 타입1.2.3 4도 있는데 4는 거의 일반인 수준이니 열외 저친구는 1일테고 나는 1,2인 친구들을 보고 있다. 다행히 스핀자라자는 약이 개발되서 호전될수 있는 기회가 생겼다. 첨 임상3상 끝나고는 3억쯤 했다 주사한방에.. 3~4개월에 한번씩 맞아야하는데 지금은 보험수가가 되서 400~500쯤한다. 보험처리도 되어서 부담이 줄긴했지만 그래도 어마무시하지.. 여튼 진짜 힘든 병이다 ㅜ
호놀룰룰룰루
태클거는건 아닌데 스핀라자임. 글고 제한적 요양급여 적용임;; SMA 치료제는 경구형으로 복용가능한 에브리스디/요추천자주사제 졸겐스마, 스핀라자가 있음. 참고로 스핀라자는 4개월마다 주사맞아야하는데 졸겐스마는 한번만 맞아도 된다고 함. 물론 가격이 쌉넘사임
wonny551
맞음 폰으로 누워서 쓰니 오타가.. 대상이 전부다 되는건 아니고 1형은 안됨 개선의 효과가 없다고 보기에 졸겐스마는 어머님들도 엄청 원함 다만 너무 말도 안되는 금액이라.. 사실 매번 천자해서 넣는게 고통도 고통이지 더군다나 애들인데
네비두라
그거 맞으면 저정도 사람들도 걸어다닐수 있는건가?
wonny551
아니 ㅜ 위에 말했듯이 1,2,3,4 타입이 있는데 발현시기나 유전변이복제 횟수에 따라 나눔 대략적으로 기능을 보면 1은6개월 미만에 판정 호흡도 문제라 1년 못넘기고 사망하는 경우도 다수 2는 고개 겨우 가누거나 손짚고 앉기등이 되는정도 3은 뭐 붙잡고 서는것이 가능한 정도 쯤이라고 보는데 1은 대상이 아니고 2~3 환아 대상이라고 보면 되고 어릴때부터 맞을수록 효과가 좋고 드라마틱한 경우는 걷는데 아직 우리나라에서는 적용된지 얼마 안되서 어릴때맞아서 걷는걸 보여준 사례가 없음..뭐 학회에서 본 2형 외국아기는 진짜 어마무시하게 좋아졌더라 혼자 걷고
네비두라
걸을정도로 몸이 호전되면 큰 인물이 될 사람인데 아쉽네
사텐루이코
2 억 9천 이상을 국가에서 대주는거아?
호놀룰룰룰루
스핀라자 비급여 1.9억임
뭔일이여
유전자치료제 매년 먹어야되는 상태아님? 상용화까지 백억은 들거같은데
wonny551
상용화까지 백억 넘게들었으니까 한방에 3억씩 하겠지.. 대단한기술이기는 함
뭔일이여
눈알은 년마다 한번이지만 저거 근육은 1년에 맞아야될 횟수가 절망적인 횟수였던걸로 암
Negima
저런사람이 철인이지
아이건좀
나는 죄인이다
캐리비안의해녀
어떻게 이런 정신력이 가능할까 몸만 멀쩡했어도.,.,.휴..
벨트갑시다
난 이런거 ㅈㄴ 불편해서 못보겠더라..
멍멍곰
ㅠ 나도 힘낼게
킬로그램
저친구도 그렇고 엄마도 대단하시네
멜랑꼴리
허........
Lv
와 누워서 안조는 게 가능하다니
커티스와개구리
잠들기 전에 집가는게 아닐까
기업주
저친구한테는 몸이 감옥이니까 집밖으로 나오면 잠올새가 없을듯.. 휴가나온 군인처럼
고봉밥빌런
후기어딨어..
근력운동
검색해 보니까 9년은 더 된거같은데 근황있냐 ㅠㅠ 잘댓음 좋겠는데 의대도 가고..
박보검나
의대가서 공부하느라 근황 못올리는거면 좋겠다.
너무 재밌게 사느라 근황올릴 생각도 못하거나
메넨데즈
너무 안탑깝다
으흥얼흥얼
디지몬카이저
신은 없다..
아무튼정글탓
난 꽤나 괜찮은 가정환경에 적당한 지원도 받았고 외모도 평균이고 신체도 비염 빼고는 딱하 불편한 곳도 없는데 맨날 나보다 잘난 놈들하고 비교해서 우울해하고 짜증내고 불만만 품다가 다 포기하고 한심하게 살아가는데 진짜 인생에 충실하게 사는구나
내가 웬만해선 동기부여같은거 안받는데 진짜 가슴이 꿈틀거린다 행복하게 살았으면 좋겠네
흔들리는꽃들속에서네샴푸향이느껴진거야
의지가 다른사람보다 엄청 뛰어나네
뚱뚤루
이래서 개드립이 좋아 ❤️
스트라이커
허약체질
이거 엄청 오래 된 방송으로 기억하는데 지금은 뭘 하고 있을까..
그동안 잊고 살았는데 이걸 보니 근황이 궁금해지네. 멀쩡히 살아만 있어도 좋겠다.