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항상 웃는 아이, 엔젤만 증후군

24개의 댓글

24 일 전
1

원피스에 스마일 같은 병이구나 ㅠ

2
24 일 전

안타깝다

0
23 일 전
0
23 일 전

안타깝네

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23 일 전

웃는 것도 에너지 소모가 있을 텐데.. 애기도 진짜 지치겠다.

0
23 일 전
@마젠타

나는 평소에 잘 안 웃어서 그런지

30초만 억지로 입고리 당겨도 근육이 파르르 떨리는데...

0
23 일 전

프레더 윌리 증후군 엔젤맨 증후군 15번 염색체 엄마한테서 15번을 두개받느냐 아빠한테서 15번을 두개받느냐에 따라 병이달라짐

내기억이 맞나 나도까먹음

1
23 일 전
@Por Favor

ㅇㅇ 유전자 각인 질환임

0
@Por Favor

맞음

모계냐 부계냐

모계면 엔젤만

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23 일 전

아빠도 걱정이네

2
23 일 전
@허리디스커

엄마도 걱정이야...

1
23 일 전

그냥 해결법 없이 이렇습니다 하고 끝나는게

너무 막연하다...

1
23 일 전
@도파민젓갈

저런병은 유전자치료제를 만들어서 투여해야할것같은데 개발도안된것같고 되더라도

몆십억은 할거임

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23 일 전

이버지 수면시간이 너무 부족하네

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지옥이다

1
23 일 전

신은 없다

2
23 일 전
@유인원

유인원 똑똑하네

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23 일 전
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23 일 전

부모님 마음이 진짜... 그 무게를 느낄 수는 없지만 휴,,,,

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23 일 전

어린애한테 왜 저런 고통을 주는거냐... 신 개색히야

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23 일 전

인생 제 2막이 이렇게 불행할줄을 누가알앗겠어..

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국내에 100명 남짓이라는 희귀병인데

내 친구 아이가 이 병을 갖고 태어났다

남들보다 조금은 더 힘들게 살아온 친구인데

세상이 나한테 왜 그러는거냐며 절규하던 모습이 떠오른다

내 아이와 동갑내기지만

건강한 내 아이의 모습이 상처가 될까 한번도 자랑 할 수 없었다..

1
23 일 전

안락사 마렵다.

0
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