원피스에 스마일 같은 병이구나 ㅠ

안타깝다

안타깝네

웃는 것도 에너지 소모가 있을 텐데.. 애기도 진짜 지치겠다.

프레더 윌리 증후군 엔젤맨 증후군 15번 염색체 엄마한테서 15번을 두개받느냐 아빠한테서 15번을 두개받느냐에 따라 병이달라짐

내기억이 맞나 나도까먹음

아빠도 걱정이네

그냥 해결법 없이 이렇습니다 하고 끝나는게

너무 막연하다...

이버지 수면시간이 너무 부족하네

지옥이다

신은 없다

부모님 마음이 진짜... 그 무게를 느낄 수는 없지만 휴,,,,

어린애한테 왜 저런 고통을 주는거냐... 신 개색히야

인생 제 2막이 이렇게 불행할줄을 누가알앗겠어..

국내에 100명 남짓이라는 희귀병인데

내 친구 아이가 이 병을 갖고 태어났다

남들보다 조금은 더 힘들게 살아온 친구인데

세상이 나한테 왜 그러는거냐며 절규하던 모습이 떠오른다

내 아이와 동갑내기지만

건강한 내 아이의 모습이 상처가 될까 한번도 자랑 할 수 없었다..

안락사 마렵다.