사진혐주의- http://www.dogdrip.net/169730259

모야모야병나무위키- https://namu.wiki/w/%EB%AA%A8%EC%95%BC%EB%AA%A8%EC%95%BC%EB%B3%91

첫번째 링크는 전에 입원중에 심심해서 쓴글이고 니들이 리플 많이줘서 몇시간은 지루하지 않았어

두번째 링크는 모야모야병 정보인데 궁금해하는애들 많아서 올린다 의사가 한말이랑 별반 다르지 않더라

선요약 - 뒤질놈은 뒤지고 살놈은 산다. 반신마비 반신저림 반신힘빠짐 말이어눌해짐 등 이상증상이오면 병원부터 가라

1. 발병 - 안녕 애들아 모야모야 아조씨야

병원입원중에 폰으로 다썼었는데 간호사가 혈압재고 나니까 뒤로가기 되있더라 쒸뿔..

그래서 안쓰려다가 심심해서 다시쓴다

아조씨가 책읽는건 좋아하는데 글은 뒤지게 못써 그리고 맞춤법도 잘틀린다

그러니 양해하면서 읽던지 그냥 넘겨라

아조씨는 5월말쯤 다이어트겸 헬스를 하다가 

운동 끝나고 집에와서 물을 마시려고 정수기에 컵을 가져다 댔는데 왼쪽 반신에 마비가 오더라

거기까진 뭐 이상한점을 못느끼고 그냥 왜이러지 하고 넘어갔는데

다음날 케틀벨조지고 집에 오는데 자꾸 왼손에 힘이빠져서 아무것도 안들은 에코백을 손에서 떨어트리더라고

이게 10분도안되서 5번정도 반복되니까 갑자기 무섭더라 그래서 동네 정형외과를 갔어 의사가

MRI찍어봐야 알거같다고 찍자고 하더라

근데 그때까지는 돈쳐묵으려고 별짓을 다하네 라고 가볍게 생각하고 넘어가려고 했는데

실비가 있어서 혹시 입원가능하냐고 물었는데 작은병원이라 안된다더라

그래서 그날은 넘어가고 

다음날 큰병원에 찾아갔는데 마찬가지로 사진좀 찍자고 하더라 그런데 병실이 없어서 당일입원이 안된다더라

그래서 다음날 입원하기로 하고 일단 집에왔다

2.1차입원 - 다음날 병원에 갔더니 2인실밖에 없다더라.. 2인실은 건강보험15 그리고 자부담 15만원이래... 5인실은 자부담5만원정도

거기다가 실비에서는 2인실은 50프로만 주고 5인실은 100프로더라...

조낸비싸서 고민하다가

의사가 뇌질환일수도 있다고 한게 떠올라서 일단 바로 입원했다

MRI찍고 CT찍고 난 다음날 퇴원할줄 알고 아무준비도 안해갔는데

의사가 모야모야병이 의심된다고 다른검사도 해보자고 하더라

그래서 기억은 안나지만 4일정도 입원했다 중간에 5인실로갈수 있었는데

내가 워낙 시끄러운거랑 냄새나는거 싫어해서 계속 2인실에 있었다..

입원중에 뇌혈관 조영술이라고 

뇌에 피가 잘돌아가는지 검사하는걸 했는데 이게 허벅지에 있는 대동맥인가? 에 구멍을 뚫고 카테타?를 집어넣어서

조사하는건데 2차감염위험이 있어서

허벅지 삼각빤스라인정도남기고 제모를 해야한다더라 

원래는 남자니까 남자 간호사가해주는데 내가 응급으로 잡힌거라 여자간호사가 반만해주고 

나머지 반은 나혼자 했다.. 1차자괴감....

그리고 속옷다벗고 환자복만 입고 침대에 누워서 검사를 받으러 갔는데

의사가 말도 안하고 바지를 벗기더니 고추를 무슨 종이같은거로 가리더라 근데 

여자간호사 2-3명정도 있던걸로 기억한다 다행히 그때 간호사들은 내머리쪽에있어서 본지 못본지는 모르겠는데

2차 자괴감이 왔다 개쪽팔림

그리고 허벅지와 고추 사이에 접히는 부분에 구멍을 뚫는데 마취를 한건지 안한건지 진짜 조낸아프더라

그렇게 한시간정도 검사한거 같고

지혈한다고 모래주머니(페트병) 같은거를 허벅지에 조낸씨게 고정하고 다음날까지 걷거나 지혈부분 안움직이게 조심하라더라

소변은 소변통 주고 물많이마시고 많이 싸라던데 처음에는 오지게 안나오더라

똥은 마려울까봐 저녁 굶었다 검사전 금식이라 하루굶은듯..

일단 이때 모야모야병이라고 확진났고 생소한 병명이라 

구글링 조낸했다.. 근데 그닥 많은 정보는 없고 어떤 여성분 후기랑 나무위키밖에 없더라

원인불명 희귀병.. 조낸 빡치더라

술은 좋아해서 집에서도 혼자서 2병씩 까곤 했지만

담배라곤 군대에서 2년정도 핀게 단대 내가 왜 이런병에 라는 생각이 들더라...

쒸뿔 인생.. 이때부터 운명론자가 되어가고 있었다...

3. 통원치료 - 모야모야병은 발병 초기나 후기에는 수술이 힘들어서

몸을 적당히 만들어야 한다더라 이때부터 한달간 집에서 누워서 3끼 약만 먹고 개드립하고 혈압 측정 하는게 일상이었다

내가 혈압이 높아서 혈압조정하느라 한달정도 시간을 보낸거 같다고 이제와서 생각한다..

모야모야병은 과호흡(운동, 매운거 먹을때 하아, 서럽게 울때 끄윽끄윽, 뜨거운거 먹을때 후우) 하는 행동이 있으면

뇌에 산소가 덜가서 반신마비 반신저림 반신힘빠짐 말어눌해짐 등이 발생한다더라

그래서 진짜 누워만 있었다..

4. 2차입원및 수술 - 그렇게 한달을 지낸후 7월1일 입원 7월3일 수술로 날짜가 잡혔다.

2차때는 5인실이 있어서 5인실로 들어갔는데 진짜 별의별 사람들이 다있다.

그나마 이때가 좋았단걸 수술후에나 알게되었다...

수술전까진 별거없이 누워서 개드립이나 하고 있었다

수술전날인 2일에 인턴정도 되보이는 의사가 수술설명을 해주는데

수술방식은 왼쪽 마비니 오른쪽 뇌에 혈류가 부족한거라 두피에 있는 혈관을 박리해서 

두개골을 잘라서 혈관이 좁아진 부분에 얹어놓는 수술이였다 뇌혈관 직접문합술 이라고 들었다 

대충 구글링에서 알게된거랑 다르진 않았다.. 난 그래도 뇌수술이니 죽을 위험이 있냐고 물어봤는데

기존에 있던 증상이 미약하게 나타나는 장애나.. 더심하게 나타나는 중증장애.. 뇌출혈.. 사망

확률이 토탈 2-3프로 정도된다고 하더라. 일견 확률이 적어보일수도 있긴한데

이병은 울나라에 현재 2천명정도 걸려있는 희귀난치병이다.

매년100명정도 발병한다더라... 대충 2천 나누기 5천만하면 0.00004% 맞니?

이런병에 걸려있는데 2-3프로는 거의 50프로 처럼 느껴지더라

난 평소에도 확률은 0or50or100% 밖에 없다고 생각하는 사람이라 더욱 무서워졌다.

다음날.. 첫수술이라 금식하고 8시쯤 침대에 누워서 수술실로 끌려갔다..

침대에 누워서 대기하는데 연세 있어보이시는 할머니가 오셔서 기도해주시는데 

살짝 눈물 나더라... 옆에아저씨는 기도해준다고 하니까 꺼지라고 하더라 ㅡㅡ

난 이때 종교를 가져볼까 하는 생각을 잠깐 가졌다..

그렇게 10여분 대기하는데 교수님 오셨다고 수술실로 이동하는데

긴장해서 그런지 오줌이 슬슬 마렵더라

대기할떄 의사한테 물어보니 마취하면 소변줄 낀다고 그래서

수술중 지릴일은 없을거 같아서 안심하고 참았다..

그리고 수술실 들어갔더니

수술침대로 옮기고 뇌수술이라 움직이면 위험하다고 몸을 묶더라

근데 아조씨가

183/110키로에 쿰척쿰척한 아조씨라 다들 힘들어 하더라..

그리고 얼굴에 산소호흡기 씌우면서 숨크게 쉬라더라

그렇게 5번정도 스흡스흡 하고나서 일어나니 중환자실이었다..

잠들어있는데 여자목소리가 들리면서 환자분 여기가 어딘지 아세요

환자분 수술끝나고 중환자실 왔어요 하면서 누가 날들어서 옮기는 기분이 드는데

머리쪽에 여자간호사 가슴닿는게 신경쓰이더라

머리속으로 가슴가슴 어? 가슴이 머리에 닿는데.. 

되뇌이고 있는데 여자간호사들이 웃는걸 보니

내가 무거워서 웃은건지 입으로 말한건지 걱정되기 시작했다...

그리고 눈떠보니 중환자실이었고 소변줄이 거슬렸고 안경을 안써서 앞이 안보였다..

신기하게 별로 아프진 않았고 내몸이 내몸같지 않은느낌과 소변줄이 굉장히 불편했다

그리고 중환자실은 밤12시부터 아침7시정도까지 소등이고 계속 엄청 환해서 잠자기도 힘들고

수술하거나 진짜 중환자들이 많아서 주변에 기계소리나 아퍼서내는 신음소리때문에 힘들었다

소등시간중에도 드레싱하거나 욕창방지로 환자 움직여주고 케어하느라고 1시간정도마다 불다키고 간호사들이 엄청 시끄럽다

그래서 잠을 못잤다..

그중 어떤 남자가 은경아(?) 은경아~살려줘 

간호사 선생님 살려주세요~ 

야 빨리오라고 씨발

나죽는다 하고 존나크게 소리지르더라

나중에 간호사 말로는 뇌출혈이 있어서 저런거라던데

진짜 미치는줄 알았다..

잠도 못자 시끄러워 소변줄괴로워 진짜 돌아버리는줄 알았다

그리고 수술중 발목이랑 등 엉골에 욕창이 생겼는데 글을 쓰는 이순간까지 머리보단

엉골이 제일 아프고 간지럽고 힘들다.

오죽했으면 친구들한테 뇌수술은해도 욕창은 걸리지 말라고 했다..

아 간지러 씨뿔.. 

아니 뇌수술로 병도 치료하는데 욕창은 획기적인 치료방법이 없냐...

그리고 다음날 아침에 씨티찍으러 가는데 담당의가 오늘 일반병동으로 갈수있을거라고 해서

잠좀자고 폰만질수 있겠구나 했는데 

다른의사가 안된다고 하루더있으라고 하더라

내가 여기있으면 잠도 못자고 죽겠다고 아무리 때써도 안되더라..

결국 2일간 중환자실에 있었다 조낸 힘들었다..

5. 일반병동으로... - 결국 2일뒤인 5일날 점심후 일반병동으로 올라왔다

옆자리 아저씨도 일반병동 가야되는데 일반병동에 1인실포함 자리가 없어서

그나마 순번 빠른 나만 올라왔다.. 담당 간호사한테 사정사정해서 부탁한것도있고..

해서 올라와서 칭찬카드 써줬다..

올라오기전에 소변줄때니까 진짜 행복하더라

일반병동 오자마자 폰받고 안경쓰고 지인들에게

아임 얼라이브라고 카톡 보내고 개드립했다..

개드립 더럽...the love....

그리고 기존병실에서 다른병실로 옮기게 됬는데

진짜 시끄럽더라..

환자들이 시끄러우면 이해하는데

간병인 조선족 아줌마들 진짜 시끄럽다..

지들끼리 떠들고 전화통화 조낸크게 하고 진동도 안해놓고...

그럴때마다 머리 수술 부위 가르키면서 죄송하다고 조금만 조용히해달라고 머리가 울린다고 하면

1시간정도 조용해진다

그리고 아까 말했듯이 아조씨가 등치빨이 있어서 더잘먹히는거 같기도 하다...

그래도 시끄러운건 시끄러운거라

잠을잘못자서 수면제 처방받아도 새벽에 깨고 하더라 너무힘들었다..

수술부위는 의외로 안아픈데 진짜 잠못자니까 사람이 피폐해지더라

그래서 가족들도 면회오지말라고 계속 말해도 오더라..

그래도 이모나 삼촌 고모들이 용돈줘서 좋았다...

금요일쯤 수술하신 담당 교수님이 출장가셔서

담당의가 회진왔는데 제발 통원치료 안되냐고 멀쩡하다고 하니까

안된다고 딱잘라서 그러더라

진짜 빡쳐서 탈주할까 고민도 했다..

그래도 죽기는 싫어서 버텼다

담당교수가 월요일에 회진돌면서 

화요일에 씨티함찍고 보고 퇴원정하자 하더니

씨티찍고 회진돌떄 퇴원처방 해줬다..

집에 오자마자 10여일만에 제대로 샤워하고 쾌변하고 컴터좀 하고 초밥먹고 딥슬맆했다..

오늘까지 장애증상은 크게 없고 너무 멀쩡하다

내일 실밥(호치케스)풀러간다 신난다

글쓰다가 귀찮아져서 점점 두서없고 대충썻다..

궁금한거는 답변달아줄게 리플달아라

패드립빼고는 드립 받아준다.